​【交流会に関するアンケートまとめ】

はじめに

私どもの団体では基本的には毎月開催しているZOOM交流会で食道がん患者さんやそのご家族同士でいろいろな相談事や交流を行っていますが、私どもは医療従事者ではないため治療に関するアドバイス等は出来ません。 また、専門のプロのカウンセラーでもございません。

私どもも、食道がんの「いち経験者」であって患者、罹患者ですので、私どもの経験知を通じて偏向的な考えを押し付けるような事にならないようなるべく1対1での会話は避け、多数の方のいる前で経験談などを話し合い、共有し、相談事にもなるべく透明性を持つことで安全・安心に参加していただきたいという考えを持っています。

しかし、当然プライバシーに関わる問題ですし、そういった場への参加は苦手であったり、そもそもそういった大勢の場で、自分の話はする事ではないという方も大勢いらっしゃいます。

 

現在の団体の状況ですと、すべての方々の方向を向くことができないため、どうしても我々が可能な範囲、やり方での進行になってしまっております事、ご理解いただければと思います。

皆さんからいろいろとアイデアをいただいている中、よりよい施策を考えていこうと思います!

また、いつかリアルで患者会が開催できる日を夢見て「アフターコロナ」に向けて全国制覇の大いなる野望もございます。(野望チラ見せ

時間がかかるかもしれませんが、拡げていくためには皆様のご協力が必要です。

「少しだけ無理をすれば手の届くところに患者会がある」事を目標にしております。

そのためには全国の多くの経験者と繋がり、各ブロックを作り上げていく仲間も必要です。

めて時が来ましたら、ご案内できるよう頑張ります。

2022.02.26

01.

​カメラをオンにせず見ているだけの参加は可能ですか。

カメラはオンでの参加をお願いしていますが、ご事情などによりオフでもご参加をいただいています。

 

ただし、基本的にはカメラをオンにされた方とオフの方が混在する状況は好ましい状況とは考えておりません。

と言いますのも、カメラをオンにしていただく理由は、この交流会は少しでも参加しやすくするために、ニックネーム参加OK、事前登録不要の自由参加なため、がんと偽って関係ない方が参加することも可能で、突然関係のない話や各種勧誘などし出す可能性、対面ではないためカメラに映し出されていない事で、何かしらの意図をもって各種機器を使用した録画や録音をする事も皆無とは言えず、カメラに映し出されていない方の怪しい動作など我々は確認することができません。少しでも安心して皆さんに参加していただく意味でも基本的にカメラをオンにしてのご参加をお願いしております。

事前にご事情などや参加のお問い合わせなどもいただき、当日入室の際のニックネームが同じであれば、カメラオフでもご参加いただいております。

 

ただ、後遺症などで発声など困難でなければカメラオフのご参加でも、初めに1分くらいで自己紹介などのお声出しはしていただいております。(ご一緒のご家族の方でも構いません)

カメラオンでご参加いただいている方からは、カメラオフで終始無言のお顔の見えない方のご参加者というのは、それはそれでやはり不安になるためです。

ご自身からは全員が見えていますが、逆だった場合の事をご想像してみてください。

カメラオン・オフに関するメッセージも多数ございましたので、ZOOM交流会のページにこのページへのリンクを設置しました。

02.

参加が難しいため、要約などホームページで閲覧可能できると有難いのですが。

私どもも、ZOOM定期交流会や医療従事者との交流会も要約して閲覧できるようにしたいと考えましたが、会社員をやりながら少ない人数での対応としては、日々の生活と団体運営の他の作業時間などもあり現在のスタッフでは着手できない状況です。

03.

交流会の模様をYouTubeなどネットを通じて動画で見れないですか。

エンターテイメント性のあるコンテンツではないため、ZOOM定期患者交流会の模様をインターネット上にUPして動画で配信する事はいたしません。

仮に事前登録者の方のみにパスワードなどを発行し閲覧制限をかけ保護をしたとしましても、あくまで簡易的な対処でしかなく、悩みなどの発言内容が具体的に特定できる動画の状態で公開することは、​動画へのプライバシー保護の処理(ボカシや音声変換)を入れ、参加者全員の同意があったとしても弊団体としては公開する予定はございません。

現在は、その都度ご了解をいただいた参加者の方のみにご協力いただき、交流会の際に記念撮影し、まだ参加されたことのない方に少しでも雰囲気を感じていただき、参加しやすくなればという事で記念写真はブログやSNS等に掲載させていただいております。

​皆さま同様、ご参加いただいた方は「勇気を出して、思い切って参加してみた」患者さんですので交流会の模様を参加者以外の方に動画でお見せするという事はいたしませんし録画もしていません。(公開目的ではなく、ご参加者に了解を得たうえで録画する特殊な例外的な事例を除き)

やはりこれも、見る側、自分の悩みなどが不特定多数の方に公開される側、立場が逆だった場合の事を想像してみてください。

​ご理解のほどよろしくお願いいたします。

04.

現在ある掲示板が使いづらい。

おっしゃる通りでございまして、方法などかなり使いづらいと弊団体も感じており、改善を目指します。

​使用しているホームページ作成ツールをうまく使いこなせていないという、トホホな事実もございますが、ご不便をおかけいたします。

​カテゴリー別けなどせずに単純に「掲示板」だけでもいいのかなと。

​ど素人が自前で設置している掲示板なので、スキルアップできるよう頑張ります。

​「ひろゆきさん」みたいな方がいらっしゃるといいのですが......。

05.

顔を出す事に抵抗がある・場違いかも・声だけでの交流

やはりお顔出しに抵抗がある方が非常に多くいらっしゃいました。

​そこで「声だけの交流」という手段ですが、気心の知れた友人同士ではなく、お顔もわからず初めて交流をされる方同士が、声だけでどこまで交流が図れるのか未知数の部分はあります。

そういったアプリもありますが、使用目的や参加者のプロファイルも大きく異なりますしアプリの使い方もマスターしなければなりません。

いちばん現実味があるのは弊団体とも繋がっていただいている「LINE」を使用した「LINEグループ電話」かと思います。

スマホでの利用が可能ですし、参加申し込みをいただき、事前に参加者同士である程度の自己紹介なども共有し、我々スタッフを含めた4~5人くらいの少人数での開催はありかもですね。「それならば」と、ご興味のある方が一定数いらっしゃるようでしたら開催してみたいと思います。お問い合わせください。

また、交流会が「手術をされた方の交流会」といったイメージもございました。

毎月開催されています定期交流会はテーマを決めている交流会ではなく、食道がん経験者、そのご家族すべての方が自由に参加できる会ですので、手術をされた方に限っていません。

【最後に】

なかなか難しいですが。

毎月の定期交流会以外に、

▼ZOOM交流会に今まで一度も参加したことがない方の交流会

▼外科手術経験者の方の交流会

▼放射線療法の方の交流会

▼薬物療法の方の交流会

など、ご興味のある方が一定数いらっしゃるようであれば、不定期ではありますが開催したいと思います。

直近(2022.02.25記)では、「緩和治療について聞いてみよう。専門医と交流会」の企画を進めています。

これは、リンクをクリックすれば、そのまま利用できるGoogle Meetでの展開を考えています。

カメラはオフ、最低実行参加人数は1名で若干名の募集予定で3月下旬~4月中旬で調整中です。


 

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