​ ごあいさつ​

「人生で最も貴重な瞬間、それは決断の時である。」

 

私が子供の頃から座右の銘としている言葉です。​

がんと診断されてからは、ご自分で決断を下さなければならない局面が多々待ち受けている事でしょう。

 その為には〝患者力〟を高め、「正しい情報」を見極め、医師との十分なインフォームドコンセントを持ち、前を向いていく事が大切です。

 

「患者として知りたいこと。医療者から伝えたい事。」

この両者の橋渡しができるような場所になればいいと感じています。

 

 後悔に時間を費やすなら私はその時間で前を向きたい。

歩みは決してあなたは一人ではないと言う事も忘れないで下さい。​

 

2020年9月10日

代表理事​ 髙木 健二郎

IMG_0536.jpg

2019年7月 日本対がん協会「がんアドボケートセミナー」。グループワーク「患者力を高めるためのアドボケート活動~私たちが取り組むべきこと・アイデアの創出とプランの立案」に参加。

主 催:公益財団法人日本対がん協会 がんサバイバー・クラブ運営委員会、一般社団法人オンコロジー教育推進プロジェクト 

​ 団体設立趣旨

【背 景】

 2014年の食道がんの人口10万人あたりの患者数(粗罹患率)は、男性が31.1人、女性が5.4人、年齢調整罹患率は男性が16.9人、女性が2.7人です。(推計値)※日本食道学会サイトより

 

 罹患者が増加傾向(男性※女性は横ばい)にある中、「食道がん」に特化した「患者会」は皆無の状況で患者同士の情報交換の場がありませんでした。(2020年6月現在)

 知りたい情報に辿りつけず、有象無象のネット情報に翻弄された挙句に方向を見失わないよう、食道がんに特化した経験者による情報発信サイトを公開する必要性を感じ、罹患者と医療者を結ぶ道の途中にある小さな駅として立ち寄っていただき、進むべき方向へと導く一助になりたいと発足いたしました。

【目 的】

 ある日、食道がんを告知された方が、最初に陥る「どうすればいいの?」「どうなるの?」を同じ目線を経験した罹患者の経験値を参考に、少しでも不安を緩和し落ち着いて治療に向き合っていただけるよう、皆さんと協力し合い情報を共有していく事を目的としています。

【概 要】

 サイトは、いろいろなテーマに沿ったコンテンツを企画。想定質問を選択することによって開示される、複数の経験者によるAnswerにより多くの理解を促す。1つの質問に対する経験者の答えは1つではなく、経験者のプロファイルにより三者三様です。1つの質問に対して複数の答えを展開する事で、ケースバイケースのご参考にしていただく事を目標にしています。

​ 団体概要

【名 称】

一般社団法人

食道がんサバイバーズシェアリングス

【Webサイト】

「食がんリングス」 Shokuganrings.com

【ロゴコンセプト】

二つのリングは、食道がんサバイバーと医療関係者で、「繋がりながら拡がっていく」イメージを表しています。

【タグライン】

「Many answers to one Question.」

【設 立】

2020年7月6日

 

【住 所】

東京都中央区銀座6丁目

 

​【法人の目的と活動】

 当法人は、食道がんに罹患した患者の不安を解消するための、経験者による生活に関するQ&A形式を含めた情報共有Webサイトを運営することを目的とし、その目的に資するため、次の事業を行う。

(1)情報共有Webサイトの企画運営

(2)情報共有のための定量調査及び定性調査業務

(3)セミナー、シンポジウム、勉強会の企画運営

(4)前各号に附帯又は関連する事業

※<定款 第3条>より抜粋

【定款(抜粋)】

▼活動年度
・毎年4月1日から翌年3月31日までの年1期とする

▼総会
・毎年6月に理事による総会を開催し、必要に際し随時理事会を開く

▼収支報告
・毎年代表理事が作成し、直近の総会において承認を受けるものとする

▼附則
・全ての項に関し必要な事項は、理事会で協議により定める
・本会則に定めのない事項は、全て一般法人法その他の法令に従う
・当法人の最初の活動年度は、当法人成立の日から令和3年3月31日までとする

▼団体定款

ここからPDFをご覧になれます。  

【ワーキンググループ】

▼2021年5月:「飲酒と発がんリスクを考えるグループ」発足 啓発活動を開始 

​ 代表理事/プロフィール

IMG-8689.PNG

代表理事 髙木 健二郎

団体発起人​

1963年群馬県生まれ/広告代理店勤務

2012年3月、48 歳の時に「胸部食道がんステージⅢ-a」(T3N1M0/がんが食道外膜まで浸潤、第1群リンパ節に2箇所転移、遠隔転移はなし)の告知を受け、2クールの抗がん剤投与(シスプラチン、5FU)後に食道切除、胃を伸ばして食道にする胃管再建外科手術。

 

術後、左反回神経麻痺により再建手術、吻合部狭窄の後遺症は残る中、再発はなく現在経過観察中。

▼日本食道学会 広報委員

▼健康経営アドバイザー

​▼両立支援コーディネーター

▼(一社)全国がん患者団体連合会

・がん教育外部講師 eラーニング修了

▼(一社)日本癌治療学会

​・認定 がんネットワークナビゲーター

​▼(一社)がんと働く応援団 正会員

​ 役員/プロフィール

IMG_0600_edited.jpg

理事 小田垣 宏和

IT系会社員/研修講師「図書館パートナーズ」代表2018年5月に食道胃接合部がん(ステージⅢ)発症。化学療法(分子標的薬、シスプラチン)と手術(胃温存回結腸再建術)で治療。術後後遺症として原因不明の嘔気発作がおこし、半年間に6回緊急搬送される。現在経過観察中(治療無し)。1964年神戸市生まれ。2012年から墨田区にて行政と協働する新しい図書館ボランティア活動を創生。その活動のなかでファシリテーション、ワークショップデザインを学び、地域コミュニティの創出に貢献している。医療関係者の読書会、企業・自治体研修、ビジネスパーソン向けワークショップなど多数開催。<著書>「図書館パートナーズのつくり方 ~図書館からのコニュニティづくり~」郵研社「マイクロ・ライブラリー 人とまちをつなぐ小さな図書館」学芸出版社(共著)

0568.jpg

理事/西日本エリア長 岡本 記代子

2013年8月胸部食道がん ステージⅣ(T4 N1 MD)、胃がんと診断。

術前抗がん剤治療 DCF療法8週間(シスプラチン・5-FU・ドセタキセル)。

2013年11月手術(右開胸開腹食道亜全摘術。後縦隔経路胃再建術)。

2013年12月腸閉塞により緊急手術。

術後すぐに抗がん剤治療開始。治療継続中の2014年7月再発。抗がん剤治療+放射線治療(60グレイ)。放射線治療終了後も抗がん剤治療(パクリタキセル)を、治療と仕事を両立しながら、2021年8月まで継続。

現在は、術後から継続する痛み、抗がん剤の副作用による痛み、他様々な痛みの治療を継続中。

 

岐阜県高山市生まれ。岐阜県岐阜市在住。術後より食事の摂取には苦労しており、工夫しながら生活。2016年4月より、長期療養者の方々(主にがん患者さん)の就労支援のお仕事をさせていただいております。

がん体験者さんのおしゃべり会「きよまるcafe」を立ち上げ、2019年12月より岐阜市内の会場において月一回開催中。

★「きよまるcafe」★

連絡先(kiyoko1207@ccn.aitai.ne.jp

監事 鈴木孝典/鈴木孝典税理士事務所

​ 正会員

IMG_3538.JPG

参与 あきやま ちとせ

治験審査委員会(IRB)非専門外部委員 / CML患者会主宰 / ホテル業界に勤務しながら社会人大学生、個人事業主としては不動産業・司会業に関わる。

 

​ わたしたちも応援しています。

(五十音順)

秋元 哲夫 先生

国立がん研究センター東病院 放射線治療科長 粒子線医学開発分野

岩谷 岳 先生

岩手医科大学医学部臨床腫瘍学講座 特任教授

上野 正紀 先生

虎の門病院 消化器外科(上部消化管)部長

川田 研郎 先生

東京医科歯科大学 消化管外科学分野 食道外科 光学医療診療部 副部長

鈴木 友宜 先生

草加市立病院 緩和ケア科部長 日本緩和医療学会 緩和医療認定医

田中 善宏 先生

岐阜大学大学院医学系研究科 消化器外科 臨床准教授

浜本 康夫 先生

慶應義塾大学医学部 腫瘍センター副センター長 准教授

藤田 武郎 先生

国立がん研究センター東病院 食道外科 診療科長 医学博士

山田 和彦 先生

国立国際医療研究センター病院 消化器外科診療部門長 食道胃外科診療科長 食道外科医長