「Vol.3_食道がん経験者様へのアンケート」
集計結果(​​2020年10月9日締切)

▼アンケートは治療のアドバイスを行うものではござません。医療職との充分なインフォームドコンセントを得て、治療を進めていただく事が大前提となります。

▼当サイトで公開されているアンケート結果は、患者様の治療方針を方向づける指標ではなく、あくまでも弊団体が行ったアンケート調査にご協力いただきました経験者様による経験として、ご紹介させていただくものです。

▼基本的にアンケートご回答者様のお答えをそのまま記載させていただいております。

患者様の治療には様々な背景がございます。アンケートのお答えはあくまでもご回答者様それぞれのケースであり患者様ぞれぞれの罹患状況は様々で、症状も多様ですので、当アンケートがそのまま当てはまるものではございません。

 以上をご理解の上、落ち着いて、適正な方向へと貴方様が歩むための一助として、当コンテンツを閲覧いただく事を切に願っております。

【転移・再発を経験された方】転移・再発の時期や場所、その後どのような治療を行っていますか。またメンタルの状態、克服するためにしている事など教えてください。

▼まるこ/女/60代/2013年9月/ステージⅢ/手術後取り切れない部分に重粒子線治療、その後脊椎転移が有ったので2年程抗ガン剤治療/経過観察中


食道全摘手術後、気管支辺りに取り切れない部分が有ったので、2ヶ月後に重粒子線治療(1ヶ月)治療後半年で、胸椎に転移、その後2ヶ月放射線療法、寛解後2年間抗ガン剤治療。半年で肺に転移。
単発早期だったので、腹腔内視鏡手術で摘出手術。
その後下咽頭がん、歯肉がん等々を経ながら、現在経過観察中です。




▼クライマー/男/60代/2016年4月/ステージⅣa/化学療法、放射線治療、手術/治療中


ガン治療として、放射線治療と抗がん剤治療を2017年6月まで行い、ガンが一度消えた。 ・2017月9月PET検査にて、リンパに転移していることが分かる。
・2017年10月転移したリンパと気管支の一部切除を行う。気管支の穴を埋めるため、耳の軟骨をパッチに使い、大胸筋を移植する。 ・2018年11月リンパに再々発する。
ドセタキセルの治療を2019年10月まで行う。副作用としての末梢神経障害がひどくて歩行困難となり抗がん剤をTS1に変える。
TS1の副作用は、下痢がひどく点滴のために、一時入院した。 ・2020年3月より免疫治療を開始した。
今のところたいした副作用は無し。




▼Lucky/男/70代以上/2018年5月/わからない/抗癌剤 手術 陽子線治療/経過観察中


5月に手術 暮れに転移が見つかり抗癌剤治療を受けるが効果が見えず、一時は覚悟を決めて暗い新年を迎える。 知人の紹介で陽子線治療を受けるが病院を信頼できず新たな病院に行った。 効果があったが、肺転移が見つかり手術を受けた。 現在は3か月毎の経過観察




▼大成会の紀香/女/60代/2018年12月/ステージⅢ/化学療法と手術/経過観察中


術後1年半ですが、毎日転移の恐怖と戦っています。 食事に気を付けて笑いと共にガンと格闘中。 が、とにかく食べられないし胃液は上がってくるし、辛い❗




▼患者はいつでもn=1/男/50代/手術に至るのが分かったのは2019年12月/ステージⅠb/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/経過観察中


2012年6月に最初のESD(胸部中部)、2019年10月に胸部下部に再度罹患し11月にESD、12月に病理結果でcStage1に変更 → 手術。 半年ごとに内視鏡検査を受けていたので、2度目のESDはショックでしたが、1度目の経験があったので乗り切るのは楽でした。 その後のcStage1との話は晴天の霹靂で、数週間、運動等をする気になりませんでした。 他方、調べることは調べ、納得できる再建術に出会い、転院して手術を受けました。メンタルは、最悪を覚悟し、最善を尽くすということでしょうか。




▼Kせのじ/男/70代以上/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0/内視鏡的粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降も内視鏡的粘膜下層剥離術(ESD) 、内視鏡的粘膜切除術(EMR)、アルゴンプラズマ焼灼法(APC)を単独または併用して施術/経過観察中


▼Kせのじ/男/70代以上/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0/内視鏡的粘膜下層剥離(ESD);2回目以降も内視鏡的粘膜下層剥離術(ESD)、内視鏡的粘膜切除術(EMR)、アルゴンプラズマ焼灼法(APC)を単独または併用して施術/経過観察中 --------------------------------- ■罹患歴
発覚年月    治療方法
2010/11 食道がん⇒2010/11 ESD
2010/11 喉頭がん(併発)⇒2010/12~放射線照射2グレイ×33回
2013/05 食道がん(局所再発)⇒2013/07 EMR+APC
2015/08 食道がん(局所再発)⇒2015/08 ESD+EMR
2015/08 中咽頭がん(重複)⇒2015/11 ELPS
2016/05 食道がん(局所再発)⇒2016/06 ESD
2016/10 下咽頭がん(重複)⇒2016/11 ELPS
2017/07 舌がん(重複)⇒2017/11 部分切除
2017/12 食道がん(局所再発)⇒2018/02 APC
2018/12 食道がん(局所再発)⇒2019/01 ESD
2020/06 食道がん(局所再発)⇒2020/07 ESD ■始まり(61歳11ヶ月)
2010年秋頃から声がかすれるので2010年11月初旬に職場近くの診療所の耳鼻科を受診、喉を見るなり「喉頭がん...治るよ」と言われ、2~3の病院を提示しどこで治療したいか聞かれ通院のしやすさから湯島のT大附属病院を希望したところ、先生自ら病院に電話し直接外来担当医に受診予約を取り付け、紹介状を書いてくれた。
自分ががんに無知だったのとこの先生の話し方や丁寧な対応で「喉頭がん」と言われても平常心でいられた。 2日後T大附属病院耳鼻科を受診、スクリーニングのため外科コンサルに回された。
外科コンサルでは長時間待たされたが、翌日上部消化管の内視鏡検査ができることになった。
この内視鏡検査中に食道にがんが見つかり、3日後にCT検査と精査のための内視鏡検査で食道がんと診断され、その4日後に入院、喉頭がんより先に食道がんの治療となり、同時に喉頭の生検も実施することになった。
食道がんを告知されたときは3年前職場の飲み仲間が食道がんで亡くなっていたこともありとても不安だったが、入院までの1週間職場での手続や入院準備等で忙しく悩む間もなかった。
入院初日にはじめて担当医から病状について図を書いて詳細に説明があり「ステージ0で転移はなく、内視鏡によるがんの切除」とのことで精神的に落ち着いた。 その後喉頭がんを放射線治療、以後同院にて食道と頭頸部のフォロー検診を続けている。 ■局所再発(64歳6ヶ月)
2013年5月に食道のフォロー検診で食道がん(局所再発)が見つかり「えっ、またかヨ(≧◇≦)」的なショックを受けた。
このとき主治医から「まだら食道」の説明があり「食道がある限りこれからも再発すると思うが、定期的に検査して早期発見・治療できるのであまり心配しない方がよい」といわれ、「早く見つかってよかった」と思うように気持ちを切り替えフォロー検診の大切さを痛感した。
治療はEMR施行後APC施行で入院5日、退院翌日から職場復帰できた。 ■重複がん(66歳9ヶ月)
2015年8月に食道のフォロー検診で食道がん(局所再発)と中咽頭がん(重複)が見つかり、食道については3回目なので「あっ、またか」的な感じだったが、中咽頭がんは頭頸部の取り扱い疾患と言うことで頭頸部外科へ回された。食道は8月中にESD施行で入院4日、退職後フリーだったので翌日から1万歩ウォーキングを再開した。
頭頸部外科では喉頭がんのときの担当医が退職のため別の先生がアサインされたが、受け持ち患者が多く手術枠の空きがなく経過観察となった。
10月に手術予定が決まり11月に経口的咽頭悪性腫瘍手術(ELPS)施行で入院10日、口腔内まで広範囲に切除したため口を大きくは開けられず、食べづらい状態がしばらくの間続いた。 ■そして現在
3回目(2015年8月)以降は毎年のように再発や重複が見つかり、生検結果を聞く前に「今回はアウトorセーフ?」って聞いてしまうくらい慣れてしまったが2020/9/27の「食道癌のブログ」に私の気持ちを代弁しているような記事が載っていた。↓ ≪With扁平上皮がん≫ 一度食道がんができて、治療して
節制していたのにまた次のがんができて

しっかりやっていたのになぜ、、、と自分を責めてしまって

という方も少なくないかもしれません

しかし、内視鏡治療で済んでしまったかたには
口腔、咽喉頭、食道、胃と発生母地がのこってる
状況で同じように遺伝的な要因、社会的な要因をうけてる場所が
残ってるんで

また出来ても、ああそういうもんなんだ、私の体は

とある程度割り切って with corona の時代 With 扁平上皮癌でのらりくらり 肩の力をぬいてまいりましょう~

NO SAKE NO LIFE

全力でサポートしてまいります




▼まるもも/男/60代/2017年5月/ステージⅡ/化学療法、腹腔鏡手術/経過観察中


2年経過後の診察にて気管支辺りのリンパ節再発。 化学療法と放射線治療。 現在のところ3ヶ月後の診察時は所見無しにて経過観察中。 精神的には平常心を保ちつつ日々の歩行等運動して体力維持。 特段の事はしてません。




▼maki/女40代/2013年11月/ステージⅣa/食道全摘術/経過観察中


ESDで治療した後、内視鏡にて再発が見つかり、再度ESDを行いました。
治療後の内視鏡をする度に新たな癌がみつかり、その都度内視鏡的治療をおこなってきましたが再発がひどく、全摘する事となりました。
その後は経過観察中で、今のところ再発はしていません。





【治療に伴う副作用について】どのような治療によりどのような副作用がありましたか。それはどれくらい続き、そしてどのように対処しましたか。

▼ロッシー/男/50代/2020年1月/ステージⅣa/放射線と抗がん剤治療後 食道バイパス手術をしました。


手術後 声がかすれ出にくい。




▼かまいたち/男/50代/2020年6月/ステージⅢ/化学療法、食道全摘手術/経過観察中


胃管手術後、胃が心臓の前に配置された為息苦しさが有ります。運動による体力アップを行なっています。
また、食道接合部辺りに段差がある為常に咳き込みます。いつ緩和するのかわかりません。




▼Neko/女/40代/2017年12月/ステージⅡ/化学療法、放射線療法、手術(食道摘出)/経過観察中


手術により胃酸の逆流がある。ベットを傾けて、枕を三個使い高くして寝ている。 そのために腕に負担がかかり痛みがある。 肋間神経痛がある。漢方を飲んだりカイロを貼ったりしている。 喉の違和感が残る。ゲップのようなものがたくさんでる。




▼クライマー/男/60代/2016年4月/ステージⅣa/化学療法、放射線治療、手術/治療中


ドセタキセルによる末梢神経障害により、歩行が困難となり、歩きかたが変わり変形性膝関節症を併発した。
膝関節の注射と痛み止の薬を飲んでいる。




▼エリコ/女/50代/2020年5月/ステージⅢ/化学療法2クール後、食道亜全摘/治療中


術後の空咳が止まらず
続く。対処できていない。




▼大成会の紀香/女/60代/2018年12月/ステージⅢ/化学療法と手術/経過観察中


食事量の低減がイチバンの悩み。 高くても安心 安全な食品を食べ、食べたいと思うものだけを無理せず頂きます。が、友人との外食は気が引ける。




▼joichi/男/60代/2019年1月/ステージⅠb/内視鏡治療ESD 放射線治療 化学療法/経過観察中


その後、手の甲が黒ずみましたが、これは2か月は消えませんでした。 放射線治療も同時期に25回受けましたが、2か月後くらいに腹部の表面が異常に痛み、歩くだけで痛みました。 ステロイド軟膏を処方してもらい、塗布して、1か月で収まりました。3か月後には腰の後ろから踵にかけて痺れ出て、収まるまで4か月はかかりました。




▼しの/男/60代/2010年10月/ステージⅡ/食道亜全摘、胃管再建術/3か月に一度の検診(投薬処方箋を頂く)


1.胃管再建により就寝時の胃液等逆流による覚醒や誤嚥性肺炎。対処は、就寝2時間前には、食を取らない、また枕を高くしている。
2.ときどき、食後数時間後、ダンピングにより眩暈やヒア汗が生じる。対処は、某製菓メーカーのグルコースを食べたりコーラを飲む。 3.食事量が多いと睡魔がくる。対処は食事量を抑える。




▼患者はいつでもn=1/男/50代/手術に至るのが分かったのは2019年12月/ステージⅠb/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/経過観察中


手術後、しばらく空咳が続き困りました。 また、飲み込むときの違和感が常にある状態が続きました。 その後、飲み込むときの違和感は減りましたが、げっぷが出にくいとかそういうのは続いています。 また、当初は常に下痢で、いまも、下痢はたまにあります。 対処は特になく、このまま生きていくのだと思っています。




▼髙木健二郎/男/50代/2012年3月/ステージⅢ/食道亜全摘 胃管再建術/経過観察中


胃管再建術により左側の反回神経を麻痺し、左側の声帯が動かなくなり開きっぱなしになってしまったため発声が出来なくなりました。 半年ほど様子を見ましたが改善は見られず、声帯の再建術をして左側の声帯は動いてはいませんが閉じた状態にすることで今は発声できるゆになり、日常生活には支障はありません。ただ音域がなくなったので歌を歌ったりすることは難しくなりカラオケは出来なくなりました。 空咳は今も1日に数回ピークが来ます。タイミングはわからず社内の時は廊下に出て思い切りよく数回咳き込むと治ります。電車の中のタイミングだと我慢できないので辛いですね。 喉の違和感はずっとあります。たまに右側の喉を左手の人差し指で押し込みながら、喉に溜まった空気を押し出す感じの事をやります。 狭窄で食べ物が詰まりながらも無理に飲み込んでいたら誤嚥性肺炎に。 術後1年半の間に3回バルーンで広げました。その後、7年間は一度も広げずに済んでいます。 オナラが劇的に臭くなりました。(笑)




▼べっち/男/60代/2020年1月/ステージⅠb/食道亜全摘 胃管再建 リンパ節3領域廓清(術後ステージⅡに)術後抗がん剤2クール/経過観察中


以下、主に手術によるものだと思いますが
のどの嗄声ー術後はささやき声程度しか発声できませんでした。
会話するだけでかなりの体力を使いました。 現在術後6か月でだいぶ大きな声が出せるようになり、声帯の手術をすることなく耳鼻咽喉科の受診を終了しました。 ただ、今でも嗄声はあり、以前のような大きな声は出せなくなりました。 お風呂や散歩中、歌を歌ったり発生練習したりしています。
少しの間、下痢と便秘を繰り返していましたが、現在は整腸剤のおかげで落ち着いています。




▼るな/女/50代/2018年3月/ステージⅠa/ESD/経過観察中


ESD後の瘢痕狭窄➡️声帯麻痺➡️呼吸困難&嚥下障害 呼吸困難➡️ejnell法と気管切開
嚥下障害➡️EBDと就寝時鼻からのチューブ挿入




▼がっきー/男/50代/2018年3月/ステージⅢ/分子標的薬、抗がん剤、手術(食道全摘・胃温存回結腸間置再建術)/経過観察中


手術の術後後遺症で1ヶ月おきぐらいで嘔気発作が起こり、数日間吐き気があり精神的にも体力的にも厳しかった。 その都度入院していたが、原因不明で点滴で栄養補給するしかなかった。 術後半年後から落ち着き、現在は特に問題ない。




▼deji /男/60代/2018年11月/ステージⅣa/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/経過観察中


吻合部の縫合不全については、私の場合は術前からの低アルブミン状態が続いていて少し心配でしたが、案の定、術後1週間目で吻合部の縫合不全が見つかり、縫合を待つため予定より約3週間入院が延びました。 この間は勿論飲食不可となり、毎日の頸部切開創箇所の消毒(かなり痛い)と、ひたすら癒合を待つだけの毎日には心理的に参りました。  また、食べ物の飲み込みにくさ自体は当然ながら入院時の食事からありましたが、退院後吻合部で食べ物が時折詰まるようになったため、主治医の勧めで退院後3ヶ月の時点で内視鏡によるバルーン拡張術を計7回受けました。 その後も時折り詰まることがありましたが、術後1年経過した頃から詰まりの頻度が高まったことから、再度バルーン拡張術(術後1年3ヶ月)を受け現在に至っています。 吻合部の狭窄状況は個々に異なるでしょうから、経験を通じて自分なりの咀嚼・嚥下の工夫、詰まった時の対処法を見つけるしかないようにも思います。  私の場合は十分な咀嚼、意識しての少量ずつの嚥下に気を付けています。詰まりそうになった時は直ちに飲み込みをやめて吐き出し、それでも詰まっている食べ物は、喉の吻合部付近をしばらくマッサージしていると、水と一緒に胃管に流し込める場合があります。また、マッサージの後に吻合部付近を指で押さえ込むと、詰まったものがズルズルと自然に胃管へ流れ落ちてくれる場合もあります。主治医からは最長一晩置いても回復しない場合は、病院に連絡するよう指導されています。     こればかりは十分に気をつけていても詰まる場合があるし、狭窄も完治するとは限らないので、食べられることに感謝し、今後も根気強く付き合っていくしかないなと達観しています。




▼まるもも/男/60代/2017年5月/ステージⅡ/化学療法、腹腔鏡手術/経過観察中


術後声の掠れが2ヶ月。味覚異常が二週間程度。




▼ベル/女/30代/2018年10月/ステージⅡ/抗がん剤、食道亜全摘手術/経過観察中


食道を亜全摘したため、胃酸逆流、ダンピング症状が続いてます。しかし、手術から2年経ち慣れました。





【後遺症に対する対応について】どのような治療によりどのような後遺症がありますか。そしてどう対処していますか。

▼ロッシー/男/50代/2020年1月/ステージⅣa/放射線と抗がん剤治療後 食道バイパス手術をしました。


手術後 声がかすれ出にくい。




▼かまいたち/男/50代/2020年6月/ステージⅢ/化学療法、食道全摘手術/経過観察中


胃管手術後、胃が心臓の前に配置された為息苦しさが有ります。運動による体力アップを行なっています。
また、食道接合部辺りに段差がある為常に咳き込みます。いつ緩和するのかわかりません。




▼Neko/女/40代/2017年12月/ステージⅡ/化学療法、放射線療法、手術(食道摘出)/経過観察中


手術により胃酸の逆流がある。ベットを傾けて、枕を三個使い高くして寝ている。 そのために腕に負担がかかり痛みがある。 肋間神経痛がある。漢方を飲んだりカイロを貼ったりしている。 喉の違和感が残る。ゲップのようなものがたくさんでる。




▼クライマー/男/60代/2016年4月/ステージⅣa/化学療法、放射線治療、手術/治療中


ドセタキセルによる末梢神経障害により、歩行が困難となり、歩きかたが変わり変形性膝関節症を併発した。
膝関節の注射と痛み止の薬を飲んでいる。




▼エリコ/女/50代/2020年5月/ステージⅢ/化学療法2クール後、食道亜全摘/治療中


術後の空咳が止まらず
続く。対処できていない。




▼大成会の紀香/女/60代/2018年12月/ステージⅢ/化学療法と手術/経過観察中


食事量の低減がイチバンの悩み。 高くても安心 安全な食品を食べ、食べたいと思うものだけを無理せず頂きます。が、友人との外食は気が引ける。




▼joichi/男/60代/2019年1月/ステージⅠb/内視鏡治療ESD 放射線治療 化学療法/経過観察中


その後、手の甲が黒ずみましたが、これは2か月は消えませんでした。 放射線治療も同時期に25回受けましたが、2か月後くらいに腹部の表面が異常に痛み、歩くだけで痛みました。 ステロイド軟膏を処方してもらい、塗布して、1か月で収まりました。3か月後には腰の後ろから踵にかけて痺れ出て、収まるまで4か月はかかりました。




▼しの/男/60代/2010年10月/ステージⅡ/食道亜全摘、胃管再建術/3か月に一度の検診(投薬処方箋を頂く)


1.胃管再建により就寝時の胃液等逆流による覚醒や誤嚥性肺炎。対処は、就寝2時間前には、食を取らない、また枕を高くしている。
2.ときどき、食後数時間後、ダンピングにより眩暈やヒア汗が生じる。対処は、某製菓メーカーのグルコースを食べたりコーラを飲む。 3.食事量が多いと睡魔がくる。対処は食事量を抑える。




▼患者はいつでもn=1/男/50代/手術に至るのが分かったのは2019年12月/ステージⅠb/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/経過観察中


手術後、しばらく空咳が続き困りました。 また、飲み込むときの違和感が常にある状態が続きました。 その後、飲み込むときの違和感は減りましたが、げっぷが出にくいとかそういうのは続いています。 また、当初は常に下痢で、いまも、下痢はたまにあります。 対処は特になく、このまま生きていくのだと思っています。




▼髙木健二郎/男/50代/2012年3月/ステージⅢ/食道亜全摘 胃管再建術/経過観察中


胃管再建術により左側の反回神経を麻痺し、左側の声帯が動かなくなり開きっぱなしになってしまったため発声が出来なくなりました。 半年ほど様子を見ましたが改善は見られず、声帯の再建術をして左側の声帯は動いてはいませんが閉じた状態にすることで今は発声できるゆになり、日常生活には支障はありません。ただ音域がなくなったので歌を歌ったりすることは難しくなりカラオケは出来なくなりました。 空咳は今も1日に数回ピークが来ます。タイミングはわからず社内の時は廊下に出て思い切りよく数回咳き込むと治ります。電車の中のタイミングだと我慢できないので辛いですね。 喉の違和感はずっとあります。たまに右側の喉を左手の人差し指で押し込みながら、喉に溜まった空気を押し出す感じの事をやります。 狭窄で食べ物が詰まりながらも無理に飲み込んでいたら誤嚥性肺炎に。 術後1年半の間に3回バルーンで広げました。その後、7年間は一度も広げずに済んでいます。 オナラが劇的に臭くなりました。(笑)




▼べっち/男/60代/2020年1月/ステージⅠb/食道亜全摘 胃管再建 リンパ節3領域廓清(術後ステージⅡに)術後抗がん剤2クール/経過観察中


以下、主に手術によるものだと思いますが
のどの嗄声ー術後はささやき声程度しか発声できませんでした。
会話するだけでかなりの体力を使いました。 現在術後6か月でだいぶ大きな声が出せるようになり、声帯の手術をすることなく耳鼻咽喉科の受診を終了しました。 ただ、今でも嗄声はあり、以前のような大きな声は出せなくなりました。 お風呂や散歩中、歌を歌ったり発生練習したりしています。
少しの間、下痢と便秘を繰り返していましたが、現在は整腸剤のおかげで落ち着いています。




▼るな/女/50代/2018年3月/ステージⅠa/ESD/経過観察中


ESD後の瘢痕狭窄➡️声帯麻痺➡️呼吸困難&嚥下障害 呼吸困難➡️ejnell法と気管切開
嚥下障害➡️EBDと就寝時鼻からのチューブ挿入




▼がっきー/男/50代/2018年3月/ステージⅢ/分子標的薬、抗がん剤、手術(食道全摘・胃温存回結腸間置再建術)/経過観察中


手術の術後後遺症で1ヶ月おきぐらいで嘔気発作が起こり、数日間吐き気があり精神的にも体力的にも厳しかった。 その都度入院していたが、原因不明で点滴で栄養補給するしかなかった。 術後半年後から落ち着き、現在は特に問題ない。




▼deji /男/60代/2018年11月/ステージⅣa/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/経過観察中


吻合部の縫合不全については、私の場合は術前からの低アルブミン状態が続いていて少し心配でしたが、案の定、術後1週間目で吻合部の縫合不全が見つかり、縫合を待つため予定より約3週間入院が延びました。 この間は勿論飲食不可となり、毎日の頸部切開創箇所の消毒(かなり痛い)と、ひたすら癒合を待つだけの毎日には心理的に参りました。  また、食べ物の飲み込みにくさ自体は当然ながら入院時の食事からありましたが、退院後吻合部で食べ物が時折詰まるようになったため、主治医の勧めで退院後3ヶ月の時点で内視鏡によるバルーン拡張術を計7回受けました。 その後も時折り詰まることがありましたが、術後1年経過した頃から詰まりの頻度が高まったことから、再度バルーン拡張術(術後1年3ヶ月)を受け現在に至っています。 吻合部の狭窄状況は個々に異なるでしょうから、経験を通じて自分なりの咀嚼・嚥下の工夫、詰まった時の対処法を見つけるしかないようにも思います。  私の場合は十分な咀嚼、意識しての少量ずつの嚥下に気を付けています。詰まりそうになった時は直ちに飲み込みをやめて吐き出し、それでも詰まっている食べ物は、喉の吻合部付近をしばらくマッサージしていると、水と一緒に胃管に流し込める場合があります。また、マッサージの後に吻合部付近を指で押さえ込むと、詰まったものがズルズルと自然に胃管へ流れ落ちてくれる場合もあります。主治医からは最長一晩置いても回復しない場合は、病院に連絡するよう指導されています。     こればかりは十分に気をつけていても詰まる場合があるし、狭窄も完治するとは限らないので、食べられることに感謝し、今後も根気強く付き合っていくしかないなと達観しています。




▼まるもも/男/60代/2017年5月/ステージⅡ/化学療法、腹腔鏡手術/経過観察中


術後声の掠れが2ヶ月。味覚異常が二週間程度。




▼ベル/女/30代/2018年10月/ステージⅡ/抗がん剤、食道亜全摘手術/経過観察中


食道を亜全摘したため、胃酸逆流、ダンピング症状が続いてます。しかし、手術から2年経ち慣れました。





【術後の食事について】術後~現在まで「食事内容」「量」はどのように変化していきましたか。また、どんな不便がありそれはどのくらいで解消しましたか。続いている場合はどのように乗り切っていますか。

▼ロッシー/男/50代/2020年1月/ステージⅣa/放射線と抗がん剤治療後 食道バイパス手術をしました。


あまり食べれませんので 栄養のゼリーを食べるようにしています。




▼まるこ/女/60代/2013年9月/ステージⅢ/手術後取り切れない部分に重粒子線治療、その後脊椎転移が有ったので2年程抗ガン剤治療/経過観察中


昔の半分位の量しか食べられません。
一度に沢山入らないので、ちょこちょこ食べる様にしています。
加齢のせいもあるかと思いますが、食欲自体無くなって来ているので、去年の入院時腸瘻を入れて頂き、保険?を掛けている所です(笑)




▼かまいたち/男/50代/2020年6月/ステージⅢ/化学療法、食道全摘手術/経過観察中


以前の三割程度の量ですが普通に食べれます。すぐにお腹がはって逆流するので量のコントロールは難しいです。
体制を横にすると胃から逆流します。 誤嚥もしやすく特に水分をとる時は気をつけて一口ずつ飲み込みます。まだまだ慣れません。




▼Neko/女/40代/2017年12月/ステージⅡ/化学療法、放射線療法、手術(食道摘出)/経過観察中


術後はダンピングがあり極端に少なくなった。 食後腹痛があることはわかりつつ食事をしていてつらかった。 現在は量は8割くらいに戻っているが一度にたくさんは食べられない。 ダンピングはなくなった。 体重が増えないのでカロリーの高いものを食べるようにしている。




▼クライマー/男/60代/2016年4月/ステージⅣa/化学療法、放射線治療、手術/治療中


抗がん剤治療の時には、味覚障害がいつも出た。一番ひどい時は、食事を運ぶトレーの音を聞いただけでなくて胸が悪くなった。
食べれる物を意識して、口に合うものを食べた。
TS1の時は、下痢がひどくて、ゼリーなどの口当たりや消化の良いものを食べたので




▼よっちゃん/男/70代以上/2019年12月/ステージⅣa/抗がん剤治療(5-FU&シスプラチン)2クールと放射線治療20回+10回 現在オプジーボ点滴治療中です。 /治療中


一時期、飲み物しか喉を通らなかったが今はなんでも食べられるようになりました。ただ少し嚥下時に喉に違和感は残っており時々詰まるような感じがする。




▼Lucky/男/70代以上/2018年5月/わからない/抗癌剤  手術  陽子線治療/経過観察中


最初は量が食べられなかったが 現在は普通の食事 ただし 肉ならハンバーグのような細かくなったものでステーキなどは避けている。
それでも油断をすると喉に引っかかることがある やはり一度の量は少ないので多少回数を増やして食べている。




▼ユウイチ/男/50代/2015年6月/ステージⅢ/化学療法、食道悪性腫瘍手術(消化管再建、胸部、腹部の操作)/経過観察中


食事の量はなかなか増えませんが、今では何でも食べれます。でも、ゆっくり食べないと通りが悪いので少ししんどいです。




▼エリコ/女/50代/2020年5月/ステージⅢ/化学療法2クール後、食道亜全摘/治療中


術後まだ2カ月ですが量は半分以下。
普通食はほとんど食べられず、介護食の舌で潰せるというものを使っています。
ムース状になっているものあり重宝しています。
しかし、1000カロリー取るのがやっと退院後体重は10%ほど減少




▼大成会の紀香/女/60代/2018年12月/ステージⅢ/化学療法と手術/経過観察中


食事量の低減がイチバンの悩み。高くても安心 安全な食品を食べ、食べたいと思うものだけを無理せず頂きます。が、友人との外食は気が引ける。




▼joichi/男/60代/2019年1月/ステージⅠb/内視鏡治療ESD  放射線治療 化学療法/経過観察中


内視鏡治療だったため、1か月ほどで食事の制限は無くなりました。




▼しの/男/60代/2010年10月/ステージⅡ/食道亜全摘、胃管再建術/3か月に一度の検診(投薬処方箋を頂く)


食内容については、咀嚼しても小さくならないもの等(例ニラ、ホルモンの大腸など)喉につかえる。 食事量は、半分から2/3程度になった。




▼患者はいつでもn=1/男/50代/手術に至るのが分かったのは2019年12月/ステージⅠb/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/経過観察中


術後100日は、揚げ物や果物の皮・種を控えるといったことには注意しました。 量は、運動ができるようになるまで、普通の人の半分くらいでしたが、術後7週間くらいで腸瘻が取れてからは運動をするようになって、だんだんと戻っています。 ただ、すぐにお腹が膨れますし、また、食べている間にのど元まで食べ物が使えてくるような違和感があり、一度にたくさんは食べられません。 「よく噛め」という話については、意識はしていますが、術後3か月過ぎたあたりからあまり気にしなくても不調にならないようになってきました。




▼髙木健二郎/男/50代/2012年3月/ステージⅢ/食道亜全摘 胃管再建術/経過観察中


食事量は、術後半年くらいは狭窄もあり殆ど食べれず腸瘻に頼っていたため結局10kgほど痩せました。 ブジ―で改善しまして徐々に増えましたが、全体的な量は8年経って、全盛期の7~8割くらいだと思います。 食べ物にもよりますが、お店で食べる一般的なしょうゆラーメンは2年くらいで一杯はなんとか全部食べれるようにはなりました。食べ物は何でも大丈夫です。 ただ食事後は喉の下まで食べ物が詰まってる感じなので飲み物などは入っていきませんのでしばらく飲めません。食べ過ぎると詰まって唾液も入っていかず、つらいとトイレで吐きます。 夕飯は寝る前3時間前には済ませています。私の場合は、寝る前の乳製品(アイスクリームなど)はご法度です。(胃管にまとわり付くので唾液が通りづらくなり寝る際に誤嚥などの危険性があるため)




▼るな/女/50代/2018年3月/ステージⅠa/ESD/経過観察中


ESD後~10か月➡️ミキサー食、カロリーメイト缶、プリン、ゼリーなど
食事に時間がかかるので治療前の8割程度の量
EBD後~10か月➡️油分の多い普通食を50回くらい噛んで
苦手なものは、うどん、クッキーやパンなど小麦粉製品。噛んでも形を変えて喉に張り付く。水すら通らない。鶏肉。パサパサした軟体物はすぐ詰まる。初めから小粒なもの。フルグラ。ミルクが先に流れ粒が詰まる。過去に詰まった物を食べないようにしました。
詰まってトイレに何度も駆け込むので、治療前の6割程度の量 現在➡️経験を踏まえ、苦手なものを避けた全ての普通食
治療前の9割程度の量




▼べっち/男/60代/2020年1月/ステージⅠb/食道亜全摘 胃管再建 リンパ節3領域廓清(術後ステージⅡに)


食事量は治療前の5~6割程度です。 好き嫌いが変わってきたという自覚はありません。 ただ、体重が手術前から8㎏減っているので肉や魚、卵・チーズなど栄養価の高いものを意識して摂るようにしています。 ごはんなどの炭水化物を食べるのは最後。食事中の水分も控えています。午後3~4時頃、パンなどの間食をしています。食べ過ぎるとお腹がゴロゴロしはじめて気分が悪くなることがあるので、早食い・大食いに気をつけるようにしています。外食は量が多いのであまりできません。 食事中の詰まり感はずっと続いていますが、受け入れるしかないと考えています。




▼がっきー/男/50代/2018年3月/ステージⅢ/分子標的薬、抗がん剤、手術(食道全摘・胃温存回結腸間置再建術)/経過観察中


術後から1ヶ月ほどは、食べる量も少なく、柔らかい飲み込みやすいものを食べていた。しばらくは食事内容は消化に良いものを選んで壁ていたが、時間経過とともに普通の食事でも問題なく食べられるようになった。




▼deji /男/60代/2018年11月/ステージⅣa/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/経過観察中


 術後の食事については、胃管再建の影響か、空腹感、満腹感がほとんど感じられない事です。常に食事時間を意識しないと摂取を忘れてしまう時もありました。 食事量もある程度食すると苦しくなり窮屈感が出てくるので、しばらく休んでから食事を再開するといったいった状況でした。 これは退院後から現在(術後1年半経過)まであまり変わりません。また、退院後しばらくは味覚が以前と異なっていて、味わうというよりは栄養上必要な量を義務的に摂取するという感じでした。 味覚の方は術後半年くらい経過してようやく元に戻り、現在は術前のように美味しく食事ができています。 ただ、吻合部狭窄の後遺症があるため咀嚼・嚥下には十分な注意が必要で、「喉越し」の食感といった食事の醍醐味は残念ながら味わえなくなりましたが、咀嚼・嚥下にさえ気を付ければ食べられないものはほぼ無いので、今は満足感は十分あります。




▼まるもも/男/60代/2017年5月/ステージⅡ/化学療法、腹腔鏡手術/経過観察中


食事量は比較的早目に普段近く戻った。時間掛けて食べていたが慣れて来て、つい早食いしたり食べ過ぎて苦しくなった。最近は少し軽めにして尚且つ時間掛ける様にする。術後3、4回食道拡張術を行う。




▼ベル/女/30代/2018年10月/ステージⅡ/抗がん剤、食道亜全摘手術/経過観察中


食事はちょこちょこ食べてます。なんでも食べれますが、夜に焼き魚を食べると必ず逆流して喉が焼けるので絶対食べません。運動も毎日してるので、便秘にはなりません。オナラがとても臭く、それが一番の悩みです。





【術前化学放射線療法(CRT)に関して】CRTを選択した経緯や理由、放射線の副作用の内容や対処方法など。(全周生の為に内視鏡手術適応ではなく手術を勧められたがCRTを選択された方など)

▼ロッシー/男/50代/2020年1月/ステージⅣa/放射線と抗がん剤治療後 食道バイパス手術をしました。


手術が出来ないので放射線と抗がん剤治療になりました。




▼クライマー/男/60代/2016年4月/ステージⅣa/化学療法、放射線治療、手術/治療中


食道ガンが浸潤して、気管支に張り付いていたため、手術が困難なため放射線治療を開始した。




▼よっちゃん/男/70代以上/2019年12月/ステージⅣa/抗がん剤治療(5-FU&シスプラチン)2クールと放射線治療20回+10回 現在オプジーボ点滴治療中です。


術前化学放射線療法の後様子みてから手術を勧められたが手術なしでオプジーボ点滴治療中です。




▼大成会の紀香/女/60代/2018年12月/ステージⅢ/化学療法と手術/経過観察中


とにかく医学知識が無いのでドクターを信じ全てのプランを受け入れました。その際自分は必ず治る❗と確信しつつ。





【65歳以上の方へ】高齢(国連の世界保健機関(WHO)の定義では、65歳以上の人のことを高齢者としています。)になってから食道がんに罹患された方の体験談を募集しています。告知から現在までの事で、告知をどのように受け止め、治療方法やどのように治療やがんと向き合っているかなど。

▼ロッシー/男/50代/2020年1月/ステージⅣa/放射線と抗がん剤治療後 食道バイパス手術をしました。


手術後 声がかすれ出にくい。




▼かまいたち/男/50代/2020年6月/ステージⅢ/化学療法、食道全摘手術/経過観察中


胃管手術後、胃が心臓の前に配置された為息苦しさが有ります。運動による体力アップを行なっています。
また、食道接合部辺りに段差がある為常に咳き込みます。いつ緩和するのかわかりません。




▼Neko/女/40代/2017年12月/ステージⅡ/化学療法、放射線療法、手術(食道摘出)/経過観察中


手術により胃酸の逆流がある。ベットを傾けて、枕を三個使い高くして寝ている。 そのために腕に負担がかかり痛みがある。 肋間神経痛がある。漢方を飲んだりカイロを貼ったりしている。 喉の違和感が残る。ゲップのようなものがたくさんでる。




▼クライマー/男/60代/2016年4月/ステージⅣa/化学療法、放射線治療、手術/治療中


ドセタキセルによる末梢神経障害により、歩行が困難となり、歩きかたが変わり変形性膝関節症を併発した。
膝関節の注射と痛み止の薬を飲んでいる。




▼エリコ/女/50代/2020年5月/ステージⅢ/化学療法2クール後、食道亜全摘/治療中


術後の空咳が止まらず
続く。対処できていない。




▼大成会の紀香/女/60代/2018年12月/ステージⅢ/化学療法と手術/経過観察中


食事量の低減がイチバンの悩み。 高くても安心 安全な食品を食べ、食べたいと思うものだけを無理せず頂きます。が、友人との外食は気が引ける。




▼joichi/男/60代/2019年1月/ステージⅠb/内視鏡治療ESD 放射線治療 化学療法/経過観察中


その後、手の甲が黒ずみましたが、これは2か月は消えませんでした。 放射線治療も同時期に25回受けましたが、2か月後くらいに腹部の表面が異常に痛み、歩くだけで痛みました。 ステロイド軟膏を処方してもらい、塗布して、1か月で収まりました。3か月後には腰の後ろから踵にかけて痺れ出て、収まるまで4か月はかかりました。




▼しの/男/60代/2010年10月/ステージⅡ/食道亜全摘、胃管再建術/3か月に一度の検診(投薬処方箋を頂く)


1.胃管再建により就寝時の胃液等逆流による覚醒や誤嚥性肺炎。対処は、就寝2時間前には、食を取らない、また枕を高くしている。
2.ときどき、食後数時間後、ダンピングにより眩暈やヒア汗が生じる。対処は、某製菓メーカーのグルコースを食べたりコーラを飲む。 3.食事量が多いと睡魔がくる。対処は食事量を抑える。




▼患者はいつでもn=1/男/50代/手術に至るのが分かったのは2019年12月/ステージⅠb/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/経過観察中


手術後、しばらく空咳が続き困りました。 また、飲み込むときの違和感が常にある状態が続きました。 その後、飲み込むときの違和感は減りましたが、げっぷが出にくいとかそういうのは続いています。 また、当初は常に下痢で、いまも、下痢はたまにあります。 対処は特になく、このまま生きていくのだと思っています。




▼髙木健二郎/男/50代/2012年3月/ステージⅢ/食道亜全摘 胃管再建術/経過観察中


胃管再建術により左側の反回神経を麻痺し、左側の声帯が動かなくなり開きっぱなしになってしまったため発声が出来なくなりました。 半年ほど様子を見ましたが改善は見られず、声帯の再建術をして左側の声帯は動いてはいませんが閉じた状態にすることで今は発声できるゆになり、日常生活には支障はありません。ただ音域がなくなったので歌を歌ったりすることは難しくなりカラオケは出来なくなりました。 空咳は今も1日に数回ピークが来ます。タイミングはわからず社内の時は廊下に出て思い切りよく数回咳き込むと治ります。電車の中のタイミングだと我慢できないので辛いですね。 喉の違和感はずっとあります。たまに右側の喉を左手の人差し指で押し込みながら、喉に溜まった空気を押し出す感じの事をやります。 狭窄で食べ物が詰まりながらも無理に飲み込んでいたら誤嚥性肺炎に。 術後1年半の間に3回バルーンで広げました。その後、7年間は一度も広げずに済んでいます。 オナラが劇的に臭くなりました。(笑)




▼べっち/男/60代/2020年1月/ステージⅠb/食道亜全摘 胃管再建 リンパ節3領域廓清(術後ステージⅡに)術後抗がん剤2クール/経過観察中


以下、主に手術によるものだと思いますが
のどの嗄声ー術後はささやき声程度しか発声できませんでした。
会話するだけでかなりの体力を使いました。 現在術後6か月でだいぶ大きな声が出せるようになり、声帯の手術をすることなく耳鼻咽喉科の受診を終了しました。 ただ、今でも嗄声はあり、以前のような大きな声は出せなくなりました。 お風呂や散歩中、歌を歌ったり発生練習したりしています。
少しの間、下痢と便秘を繰り返していましたが、現在は整腸剤のおかげで落ち着いています。




▼るな/女/50代/2018年3月/ステージⅠa/ESD/経過観察中


ESD後の瘢痕狭窄➡️声帯麻痺➡️呼吸困難&嚥下障害 呼吸困難➡️ejnell法と気管切開
嚥下障害➡️EBDと就寝時鼻からのチューブ挿入




▼がっきー/男/50代/2018年3月/ステージⅢ/分子標的薬、抗がん剤、手術(食道全摘・胃温存回結腸間置再建術)/経過観察中


手術の術後後遺症で1ヶ月おきぐらいで嘔気発作が起こり、数日間吐き気があり精神的にも体力的にも厳しかった。 その都度入院していたが、原因不明で点滴で栄養補給するしかなかった。 術後半年後から落ち着き、現在は特に問題ない。




▼deji /男/60代/2018年11月/ステージⅣa/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/経過観察中


吻合部の縫合不全については、私の場合は術前からの低アルブミン状態が続いていて少し心配でしたが、案の定、術後1週間目で吻合部の縫合不全が見つかり、縫合を待つため予定より約3週間入院が延びました。 この間は勿論飲食不可となり、毎日の頸部切開創箇所の消毒(かなり痛い)と、ひたすら癒合を待つだけの毎日には心理的に参りました。  また、食べ物の飲み込みにくさ自体は当然ながら入院時の食事からありましたが、退院後吻合部で食べ物が時折詰まるようになったため、主治医の勧めで退院後3ヶ月の時点で内視鏡によるバルーン拡張術を計7回受けました。 その後も時折り詰まることがありましたが、術後1年経過した頃から詰まりの頻度が高まったことから、再度バルーン拡張術(術後1年3ヶ月)を受け現在に至っています。 吻合部の狭窄状況は個々に異なるでしょうから、経験を通じて自分なりの咀嚼・嚥下の工夫、詰まった時の対処法を見つけるしかないようにも思います。  私の場合は十分な咀嚼、意識しての少量ずつの嚥下に気を付けています。詰まりそうになった時は直ちに飲み込みをやめて吐き出し、それでも詰まっている食べ物は、喉の吻合部付近をしばらくマッサージしていると、水と一緒に胃管に流し込める場合があります。また、マッサージの後に吻合部付近を指で押さえ込むと、詰まったものがズルズルと自然に胃管へ流れ落ちてくれる場合もあります。主治医からは最長一晩置いても回復しない場合は、病院に連絡するよう指導されています。     こればかりは十分に気をつけていても詰まる場合があるし、狭窄も完治するとは限らないので、食べられることに感謝し、今後も根気強く付き合っていくしかないなと達観しています。




▼まるもも/男/60代/2017年5月/ステージⅡ/化学療法、腹腔鏡手術/経過観察中


術後声の掠れが2ヶ月。味覚異常が二週間程度。




▼ベル/女/30代/2018年10月/ステージⅡ/抗がん剤、食道亜全摘手術/経過観察中


食道を亜全摘したため、胃酸逆流、ダンピング症状が続いてます。しかし、手術から2年経ち慣れました。





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