ダンピング症候群に関するテーマ交流会
2022年3月5日

テーマを決めての交流会は初の試みでしたが、ご自身の経験や対処など様々なお話が出て1時間の予定が1時間半と活発な意見交換会となりました。

ただ皆さん本当にご苦労されているのと、対処としては個別性が非常にあるため一般的な対処方法の他に「自分自身の経験から学び、自分で探って付き合っていくしかない」のが現状なようです。

ダンピング症候群問題は患者団体としてももっと広く患者同士で話し合って、「何かしら」を考えていくべき大きな課題ではないでしょうか。

ダンピング症候群に関するアンケートアンサーまとめ_edited.jpg

​交流会でお話があった事をいくつかピックアップいたしました。

(メモ取りからの書き起こしなのでご了承ください)

▼胃温存回結腸再建だが、もともと下痢になりやすいが術後直ぐに慣れますと言われていた。

もともと走っていたが、術前リハビリから運動するように言われ、手術がわかってからから

走り始め術後も腸瘻が取れてから直ぐに走り始めるようにした。

​身体に負荷をかけると言うより無理をしないように時間をかけている。

自分で勝手に思っているのは運動することで身体がちゃんと吸収してくれているのかなと。特にそれ以外は何もしていない。運動の量は手術前より今の方が多い。

​朝、オレンジジュースを少し飲んで走ってる

術後7年経つがダンピング症だけが悩みだった。

病気の前から「早食い」「大食い」だったが術後も癖が出てしまっていた。気を付けるが気の緩みでガツガツ食べてしまうと下痢を起こす、ガスが出る、腹が痛くなる。

米粒ひとつぶひとつぶを嚙むくらいの感じを心掛けないといけない。そのために「孤食」をする。

家族に理解してもらってあまり人と会話をしない。TVもあまり見ずに食べることに集中する。

ベジタブルファースト。油ものを控えて糖質制限、糖質を後にすると自分の場合は最近は滅多に下痢をすることがなくなった。

​温かいご飯より冷たいご飯の方が自分は良い。でんぷんを分解しにくく繊維質が上がるからなのか?

​分泌性の下痢っぽいので市販の木クレオソートが配合されている液体カプセルを飲むと即効性があって自分は困った時には使用してる。

胃管再建の手術をして15年経つがダンピング症状はずっと続いている。

食べ始めて直ぐに動悸が始まって脈拍が増える。食べる量は非常に少ないが20分くらいかけて食べ終わると毎回食卓に着いたまま椅子に座っていつの間にか寝込んでしまう。

ただ、15~20分くらい経つと目が覚めてスッキリして動悸などもなくなる。

もう十何年、必ず起こるものなので悩みというより「こういうもんだと」慣れてしまっている。

ただ不思議なのは、月に3~4回、ハイキングや山登りに行くのだがその際はダンピング症状が全く起こらない。外食で人と喋ったりして食事をしても起こらない。

山登りの際は、コンビニのおにぎりの半分くらいの大きさのものを4~5つくらい作って持っていき1時間くらい歩いては1回に1個づつくらい食べているがダンピング(動悸や眠くなる)が全く起きない。家に帰ってきて食事をしだすと起こす。

緊張感からなのか精神的なものなのかわからないが、不思議に思っている。

▼手術して3年目。夜中に急に激痛で起きる。

夜中の3時とかに急に激痛でトイレで30分くらい這いつくばって過ごす。

​いつ起こすかわからないので、外出した際も急におきてバスから飛び降りるくらいでトイレが間に合わなかったらどうしようという心配が常にあり不安。

そのため慌てて甘いものをたくさん食べてしまい注意される。

最近は朝起きると「今日は調子悪そう」などなんとなく感じてきたので、今はまだ対処の方法をやっている最中。

外出先で起きた際は、持ち歩いているブドウ糖とかを2つ3つ食べて30分くらい座っているとやっと落ち着いてくる。

術後はダンピングは何も起こらなったが8か月後くらいから起こすようになった。そういった事が起こる可能性など後遺症のことを何も聞いていなかった。家族から「ダンピング症候群というものではないか」と先に指摘され主治医に聞いたら「ダンピング症候群」という事がわかった。

1年くらいは主治医に相談しても「体質だから仕方がない」との事だったが、起こしてから3年後の最近になってからやっと腹痛の薬を出してもらえるようになったが、とにかく急にくるので症状が出てから飲んでも遅い感じ。

​とにかく今は模索している最中。

▼硬水だと下痢を起こしやすいので軟水を飲むようにしている。

硬水はマグネシウムが多いので下痢症の人が飲むとそもそもなおさら下痢を起こしやすくるのでは。

​なので軟水は理にかなっている。

▼術後3年経つが何を持ってしてダンピング症状というのかわからなかった。

自分の症状を主治医に話してみて初めてそれが「ダンピング症候群」というものだと知った。

自分としてはどれがダンピング症状なのかわからない。たまに食べた後に力が抜けて汗がダァーッと出てきたりする。法則はない。備えたいがいつ起こるかわからない。

自己流としては、ナッツやチーズを少し食べてから食事をする工夫をしているが、それがてき面で効いたとかそれをやってもなってしまう場合もあるのでわからないが、3年経って自分なりに慣れてきた。

仕事関係上、TPOを考えながら自分なりに食事を控えたり食事量を調整したりして対処している。

下痢の症状も、それがダンピング症状だと思えばダンピングだし、もともと胃腸が弱かったのでそのせいだと思えばそれでやり過ごせたりしている。

自分の主治医が、「その症状がダンピング症状だと思ったら、そうだと思い込んでしまうので、あまり決め付けないほうが良いのではないか」と言っていただけたので、あまり思い込まないようにして過ごしている。

​​退院後すぐに体に優しいと思いスープを飲んだが、そのまま小腸にダイレクトに到達する感じがして直ぐに腹痛を起こした。後になって看護師さんからサラサラしているとそのまま落ちて行ってしまうので、適度に柔らかい、液体じゃないほうがいいと指摘され「先に言ってほしい」という思い。

​食べられる事の喜びを感じて、主治医も大半の時間が大丈夫であればできるだけ以前のような生活に戻すようにして、折角手術をしたので人生頑張れと言ってくれているような気がするので、前向きに頑張れている。

▼食べた後に横になって出来るだけ下に落ちるスピードを遅くしてる。

食べた後にリクライニングシートに逆流を起こさない程度の姿勢で仰向けで座り、なるべく腸に到達するスピードを遅くしている。その間に飴などをなめて時間を稼ぎ、1時間くらいで楽になる。

​また、食べる前に鎮痛剤を飲んで食べると割と普通に食べられるようになっている。

​▼朝食・昼食ではでないが、夕飯の後だけ症状がでる。

朝、昼はでないのだが、夕飯を食べた後20~30分位後から下痢の症状が出る。

​7時くらいから10時くらいまで3回くらい続く時があるのでそれが一番困る。

食後にお医者さんから出された整腸剤や漢方薬などの他、下痢止めなどを服用している。

▼退院して1か月なのでどの症状がダンピングなのかまだわからない。

便が硬いので逆に柔らくする薬を服用している。​まだ症状が出てるのかわからないので皆さんのお話を聞いておきたい。

▼経験が長いので成り行き任せで生活している。

ただ一番つらいのは、外食ができない事。​下痢と同時に直ぐ近くにトイレがないと怖くて仕方がない。ただもう諦めてるというのが本音です。