食道がんは長い間、患者会がなく、患者同士が互いの経験知などの情報を得る機会が乏しい状況にありました。
 
食道がんは予後があまり良いとは言えず、多くの方が後遺症など、QOLの維持に悩んでいます。

 

退院すると一般の社会・生活にすぐに身を置くことになりますが、 “身体の状態と生活に慣れていくための情報を得るための研修期間”みたいなものを経ずに自宅に戻り、その結果、多くの戸惑いが生じる場面も少なくありません。

 

そこでその期間を埋めるべく「QOL維持のために～食道がん経験者が作った食道がん患者のための小冊子（仮題）」の製作をすることとしました。

 

製作協力にご応募いただいた皆様と総勢１８名でのチームです。
 
本冊子では、治療後の患者の生活に焦点を当て、経験者がどんなことを経験したのか、どういうサポートが必要だったのかなど、どんな事が嫌だったのか、何かが起きた時に落ち着いて行動できるよう、経験者による声を集め、食道がん患者のQOLを少しでも上向きに維持していくための知恵を持ち寄り、小冊子にまとめ、無料配布し、生活のお供にしてもらおうとするものです。 
 

「こういう冊子があると助かる」という経験者が作る１冊にしていきたいと思っております。

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配布開始予定は、2023年4月の食道がん啓発月間を目指します！

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​2022年7月21日
一般社団法人　食道がんサバイバーズシェアリングス
​代表理事　髙木健二郎

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