食道がんを告知された時、

聞いておきたい「50の質問」

食道がん経験者から集った質問を、食道がん経験者にお答えいただきました。
​※文中プロフィール(年代/性別(戸籍上)/告知年月/進行ステージ/術式/化学療法/放射線療法/再発)

「治療前の事」(18)

がんとわかる前にどんな症状がありましたか。


■自覚症状なし(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ)
■自覚症状はなし(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■喉を押される感じ。判明1週間前頃から、食べ物がつかえる感じ。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■食べ物を飲み込むときの違和感(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■食べると吐き気があったり、吐いたりした(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■特になし(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■喉の痛み(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■食べ物がノドもとでつまる感覚があった(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■特に無し(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■特に症状は無し(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■症状なし(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■症状なし(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■特に異常は感じていなかった(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■全くなし(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■喉にごくわずかな違和感。ほんの少しひっかかるような。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■診断の3〜4ヶ月前には嚥下時に食道が気になったりしていました。また、2ヶ月前頃には時折詰まりかけるなどの飲み込みにくさを感じることがありました。診断の直前は、ほとんど飲食ができない状態で、結果的に重い脱水状態に陥っていました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■自覚症状はなし。人間ドックの胃カメラでわかった。驚きました。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■特になし。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■食欲よ低下、飲食時のしゃっくり、固形物の飲み込みづらさなど(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■食事が喉で詰まる(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■なし(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■食べ物を飲み込む際に溝内あたりで引っ掛かかるような違和感がありました。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




どれくらいお酒を飲んでいましたか。


■ほぼ毎日、ビール中ジョッキ3杯くらい(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■毎日、ビールや洋酒類をビール換算で1.5ℓ程度。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■1年に364日、1日ビール1缶350mlプラスワイン1/2本以上(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■毎日(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■飲酒無し(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■毎晩、ビールと焼酎(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■量はわからないが頻繁に飲んでいた(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■毎日ウイスキーロック3-4杯(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■1日に焼酎水割りで5~6杯程度 × 30年間毎日(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■毎日(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■毎日、ビール大瓶1本、ウイスキー水割り2杯 or ワイン2杯(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■少なくとも数年前から平均して毎日ビール350ml缶2本位飲んでいた。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■一日3合程度(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■ビール350-500mlもしくはワイン1-2ハイ 週に4-5回 会食の時は、その倍くらい(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■週に2,3回。日本酒なら1回につき1合から2合(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■お酒はほぼ毎日飲んでいました。量は夕食時に缶ビール1本程度、就寝前に焼酎水割り1杯程度でした。酒は弱い方ですぐに赤ら顔になる体質でしたので、今から思えば、典型的な予備軍であったと思います。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■ほぼ毎日。ビール350㎖缶を6本+500㎖缶1本。ビールだけとは言えかなり飲んでいました。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■週5日 2~4合(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■ほとんど飲まない(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■1日ビール350mlを3~5本(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■1日に缶ビール8本位(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■毎日、缶ビール4~6本とウィスキーロック、焼酎ロックなど(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




治療前にお酒や煙草はやめましたか。


※食道がんの発生する主な要因に、喫煙と飲酒があります。特に日本人に多い扁平上皮がんは、喫煙と飲酒との強い関連があります。(参照:国立がん研究センター社会と健康研究センター) ■やめました(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■毎日(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■タバコは判明時点でストップし、その後も禁煙継続。お酒は判明時点でストップし、治療後に再開。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■治療開始と同時に完全断酒(5年間)。タバコはその15年くらい前には99%やめていた。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■手術後一年してから(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■タバコお酒とももともと飲まない(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■両方やめた(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■やめた(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■二度目の内視鏡手術の際にやめた。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■煙草はやめた(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■はい(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■タバコは20代でやめていたが、お酒はやめていない。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■食道がんと併せて喉頭がんの疑いがあったので煙草は即止めた(30本/日→0本)が、酒は節酒(ビール350ml缶2本/日→1本/日)した程度。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■非喫煙者・アルコールは一切飲んでいない(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■タバコは吸いません お酒もやめてました(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■告知後ただちにやめた。タバコは若い頃に禁煙し吸っていない(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■煙草は既に10年前に辞めていました。お酒は毎日缶ビール1本と焼酎水割りを1杯程度飲んでいましたが、治療前にはやめました(というより、とても飲める体調ではなかったというのが正直なところです)。退院後は全く飲んでいません。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■手術の前にESDを受けたので、その時点でやめた。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■お酒はやめました。 煙草は10年以上前にやめていました。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■治療以前からタバコ、お酒はやっていない(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■酒は止めました。タバコはもともと吸いません。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■量を少なく(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■煙草は2クールの抗がん剤治療の間に吸ってしまいましたが、お酒はやめて、以降8年半、断酒・断煙を徹底しています。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




治療前に心がけていたこと、準備事項はなんですか。


■体力維持(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■特に再発判明後は、手術で喉頭全摘することがわかっていたので、喉頭全摘するとどうなるかをネットで調べ、食道発声教室を事前見学した。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■完治を期待しない。少しでも生き永らえたらラッキー。いちるの望みは考えない、という自己防衛策で臨む。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■プラス思考(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■無理をしない(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■体調管理(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■節酒節煙。体力をつけておくこと(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■まずは禁煙をすることを第1とした(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■体力維持(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■特に心がけたことはないが、食道がんが判明して1週間後に入院・治療となったため、人生初めての入院で入院手続書類作成、勤務先での健康保険限度額適用認定証取得・休暇取得手続・仕事の引き継ぎ、等々で慌ただしかった。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■体重を4kg増やした。元々、標準体重より少なかったのと、手術後体重が減ることはわかっていたので、術後に耐えられるよう体重を増やすため食事量を増やした。
(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■医師の指示通り 禁酒 栄養を摂る 普段の生活を送る 万が一のため、身辺整理 特に、仕事の引継ぎ(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■治療前はどんな治療法がベストなのかを調べたり考えるのでいっぱいいっぱいであった。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ)■(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■食道の膜が薄く転移しやすいと読んだのでとにかく早く治療を始めたいと思った。12月だったので年末にかかって来年に持ち越しになってしまわないよう
に準備していくのがなかなか大変だった。準備としては病院の情報を集めまくったり、なるべく早く最初の予約が取れるよう、紹介状の手配などをした。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■体力を付けろと言われていたのでしっかりと食べてました。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




病院選びについて、どのようにして調べ、何を根拠に決定しましたか。


■手術数と再建術式。インターネットで情報収集。転院も視野にセカンド・オピニオンを取得し決めました。最終的には、回結腸間置による術式が決めてでした。(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■親族が看護師長をしている病院(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■親からの紹介。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■最初のがん発見者(近所のホームドクター)が慶應出身者で、国立がんセンターか慶應病院か迷っている時に、彼が「慶應は院内派閥があるからがんセンターの方がいいんじゃない」と言ったのが理由。つまり、家が近い、大病院、がん治療に長けているといった漠然とした理由で慶應を選らんだもののドクターの一言で覆った。ドクターは特定の病院を示唆しなかったが、その意図はよく理解できる。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■リウマチで10年来掛かり付けの大学病院があったので(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■主治医の紹介(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■ネットで調べて、設備の有無(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■セカンドオピニオンで手術のダメージが軽減できそだったので(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■胃がんの手術を受けていたので、その病院に必然的になった。加えて食道癌のスペシャリストがいた。
その後、咽頭への再発で声帯をとる必要があると言われて、新聞記事及びネットのブログを頼りに他の病院へ
声帯を温存し現在に至る。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■医療に詳しい知人を通じて、病院や情報をリサーチした。当初、食道摘出手術の予定であったが、知人に紹介された医師にセカンドオピニオンを受けたところ、
放射線+抗がん剤治療の選択をいただき、そちらに決定した。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■知人の紹介(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■偶然消化器クリニックで内視鏡検査で食道がんの疑いとされ、名医とされる某大学付属病院を紹介されたが、受診日が2週間先であり、また少し遠方なので、毎年ドック健診を受けていた病院を選択した。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■もともと食道がんの認識はなく病院選びはしていない。
2010年11月に声がかすれるので職場近くの診療所を受診、「喉頭がん・・・治るよ」と言われ湯島にある大学病院を紹介され受診、スクリーニングで食道がんが見つかり同院にて治療、その後喉頭がんを放射線治療、以後同院にて食道と頭頸部のフォロー検診を続けており転医は考えていない。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■健康診断後の精密検査で発覚したときの、産業医の勧め。その病院の食道がんの手術実績が多かった。胃温存回結腸再建術の手術が可能であること。主治医の信頼感。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■全く無知でした、末期がんの父の看病をしていたので、地元で近いところを選びました(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■ステージが低い段階でがんがみつかっているので、なるべく手術を回避したいと考え、その方向で病院を調べた。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■家庭の事情もあって、家族が毎日通える近隣の総合病院を前提としました。私の場合は入院先が結果的に県内でも食道専門医が複数いる病院であったことがわかりました。この点は運が良かったと思っていますが、やはり、事前に十分な調査が必要だったと思っています。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■主にインターネット。基準は手術の症例数がそこそこある病院でアクセスしやすいこと。年末にかかりそうだったので診断の速さをHPで謳っていた病院でまずはESDを受けた。その後手術か放射線化学療法を勧められたのでもう一度病院を探し直した。胃温存、回結腸再建ができる病院を知り、セカンドを取って最終的にそちらに移って手術した。途中でがん相談支援センターのナースにも相談。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■近所のクリニックでCT検査→近隣大学病院(紹介状あり)でCT検査及び内視鏡検査でがん告知→国立がん研究センター中央病院(紹介状あり)→現在通院中(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■インターネットで評価の高く、実家から近い病院を選びました。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■地元の総合病院よりがんセンター中央病院で診てもらいたい。(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■2つの病院の選択肢がありましたが、医師の方針が全く違っており、こちらから求めなくとも治療方法の説明を細かくしてしてもらい理解できた方の病院にしました。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




がんである事は誰にいつ言いましたか。


■妻にはすぐ。弟には比較的すぐ。親には内緒。(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■判明次第家族に(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■初発時は内視鏡検査で腫瘍が見つかった時点ですぐに妻に話し、職場の上司にも報告。再発判明時は一緒に妻がおり、職場にもすぐに報告。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■妻、それから3人の子供たち。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■その日に親友二人に、後夫と息子と妹に(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■手術が決まった日 妹(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■当日に妻(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■妻に検査結果が出たあと(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■すぐに妻に伝えた(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■がんだと分かった段階で、家族や友人、職場には報告した。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■家族(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■妻、子供たちには当日、兄弟姉妹には後日、親には心配をかけるので知らせないことにした。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■初めての時はスクリーニングで食道がんを指摘された日の帰宅途中電話で配偶者に伝えた。
2回目以降はがんを指摘された生検結果の説明を受けた日に帰宅後配偶者に伝えている。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■その日に妻と会社の上司に言った。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■すぐに主人、兄弟 高齢の親には言えませんでした(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■家族にすぐに伝えた(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■診断、入院が確定次第、職場と兄弟など最も身近な親戚に連絡しました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■人間ドックで引っかかった時点で夫と同僚に伝えた。息子にはESDを受けるのに入院することになった時に伝えた。両親にはESDだけで済むなら言わないでおこうと思っていたが、最終的に手術することになったので、入院の1週間前に伝えた。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■手術することが決まった時点で家族全員に。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■当日に家族全員(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■兄弟(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■人間ドックで分かったその日に妻に伝えた(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■告知されたその日に家族、会社に。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




告知されて精神的にはどうでしたか。また、どのように克服しましたか。


■しばらくはいろいろなことを前向きに取り組む気力がでず、間違いでないか、また、治療しなくてもよいという根拠はないかを探しました。その後は、手術が最良であろうと自分で納得し、治療に前向きになりました。(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■ショックは大きかったですが、極早期発見だったので内視鏡で取れると言われたのが救いでした。(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■初発時は内視鏡検査で「腫瘍がある」と言われてかなりショックで、その後、治療方針が確定して何とか落ち着いた。再発時は、喉の違和感が次第に増しており、再発を予感していたので、診断を受け、ショックというよりも「来るものが来ちゃったなあ」と残念に思いつつも冷静に受け止めた。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■茫然自失。何を考えたら良いのか分からず、何も手につかず1週間くらい経った。振り返って思うと、時間の経過以外に意識がしっかり戻った要因はなかったと思う。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■やっぱりと思った
意外と冷静に受け止められた(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■眠れない。
身のまわりのかたずけ(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■治療して治ると信じた(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■特に変わらず(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■完治すると信じていた。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■内視鏡手術を終えた診断で、リンパ管侵襲であることが発覚し、食道全摘と言われた時はショックでしたが、最終的にはやむを得ないと覚悟をした。
結果、全摘ではない方法での治療を、現在は前向きに行っている。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■ピンとこなかった(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■えっ!まさか? 何かの間違いではないか?(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■初めての時は3年前に職場の飲み仲間が食道がんで亡くなっていたので一瞬「エッ(◎-◎;)」と動揺したが、医師から症状等について詳細な説明を受け落ち着けた。
2回目は「またかヨ(≧◇≦)」的なガッカリした感じ。
3回目以降は生検結果を聞く前に「今回はアウトorセーフ?」って聞いてしまうくらい慣れてしまった。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■不思議と自然に受け止めた。パニックにはならなかった。恐怖感などはなかった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■信じられない 受け入れられない 全く眠れなくなりました。まず、親を見送らなくてはいけないこと、子供のこと、周りに迷惑をかけること、自分に失望しました。今も、乗り越えられていませんが、仕事を続けれたこと、治療を受けれる事、早期に見つかったこと、自分の恵まれた環境に感謝して、毎日を積み重ね、今に至ってます。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■告知直後はかなり参ったが、早く見つかったのだから適切な治療でなんとなると、希望を持つようにした。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■入院当初は脱水症状等が重かったこともあってか、内視鏡検査も記憶にないという状態でした。内視鏡担当医による告知も意外なほどあっさりとしていました。ある程度冷静に考えられるようになったのは、入院して外科の主治医による詳しい説明があってからです。説明時には意外と冷静な自分がいることに拍子抜けでした。克服できたのかはよくわかりませんが、なるようにしかならないとの心境だったのかもしれません。主治医から頂いた説明資料等を理解する中で、自身が置かれている状況を比較的冷静に受け止めようとしていたように思います。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■約10年前に乳がんを患っているので、またかと思った。飲酒が過ぎている自覚があったので肝臓は気になっていたが食道は盲点だった。乳がんと違って進行が速いがんなのでとにかく早く治療しようと焦った。ESD後にSM1でまだそんなに進行していないことが分かったので、とにかくきちんと治そうと思った。最終的に手術するまでは精神的にキツイこともあったが二度目なのでわりと落ち着いていたと思う。とにかく自分にできることをベストをつくしてやるだけだと思っていたので。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■自分自身がどうのこうのよりも、高齢の両親が心配(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■精神的に動揺などはありませんでした。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■どこか「がん」という病気を軽く見ていたのか「でも自分は大丈夫だろう」と根拠もなく思っていてすぐにはピンとこなかった。5年生存率30%という数字に徐々に深刻さが増してきて、「10人に3人かぁ」と厳しいなぁと思い悩んだ。自分がポジティブになれたのはふとしたキッカケ。ちょうど野球中継を観ていて逆転のチャンスに代打の選手が出てきたのですが、3割バッターだったんですね。それを見て「逆転できるかも」と思った時「あれ、今自分は3割バッターに期待してる」と思い、「生存率も同じ3割なんだから期待していい数字なんだ」と自分なりに発想が変えられたこと。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




食道がんの事や治療の知識、情報をどのように入手しましたか。


■インターネット(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■web上で手あたり次第(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■ネットでたまたま「がん情報サービス」のページを見つけ、わかりやすく書いてあったので、情報の中心として見た。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■インターネットと書籍から得た情報が参考になった。がん体験者の声や闘病記(特に食道がん患者)。しかし、発信または出版されてから時間の経ったもの(日進月歩の医療事情)、同じ食道がんでも状況の異なる人(手術かケモラジか)ものは、間違えた情報になる可能性があるので気をつけたい。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■医療関係なのである程度知っていたが、専門書を買ったり、ネットで調べたりした(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■インターネット(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■インターネット(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■医師との面談で(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■インターネット
会社にいた経験者(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■インターネットでの一般の情報のほか、医療に詳しい知人からの情報。キャンサーチャンネルや、日本食道学会のサイトなど。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■特に無し(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■あらゆるネット、書籍、知人のドクターなどから(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■はじめの頃は何も情報入手しなかった。(入手しようとも思わなかった)
3回目以降くらいからインターネットで
 「がん情報サービス」国立がん研究センター
 「食道癌のブログ」食道外科医 古畑ケン三郎
を中心に知識・情報を入手している。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■インターネット、書籍(購入・図書館)(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■医学書 (消化器内科、外科の月刊誌)インターネット、ブログ。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■インターネットと知人の医師から。ネット情報はいいかげんなものが多いので国立がんセンターや、がん研有明病院のサイトなどを信頼して参考にした。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■当初は主治医配付の資料が中心でしたが、入院中にネットから必要な情報を入手しました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■国がんのがん情報サービス、病院のHP、書籍「食道がんのすべてがわかる本」講談社、「胃がん・食道がん病後のケアと食事」法研、「食道がん術前・術後の100日レシピ」女子栄養大学出版部(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■主にインターネットで。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■インターネットは便利かもしれないが、あえて見ていない。先生のアドバイスのみ。(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■インターネット、がん保険付帯サービス。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■インターネット(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■インターネットが主でした。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術後の生活で一番大きく変わったのは何ですか。


■食事が思ったように取れないこと(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■何も変わりません(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■再発手術で喉頭を全摘し、声帯を失ったこと。(元の)声が出なくなり、当面は筆談中心となった。首に気管孔が開いているため、風呂に胸元までしか浸かれない他、鼻と口で呼吸をしないため、強烈な臭い以外はわかりにくい、味の感じ方が変化、鼻がすすれない・かめない、等の不便さが生じた。仕事上のポジションも、マネジメントから外れ、軽微な仕事になった。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■食事が食べられず苦労した(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■とりあえず悪いところを取ってもらいすっきりした。(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■食事と喉の切開による声の消滅(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■食事の量(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■食生活(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■節酒(赤ワイン150ml/日、週5日)を心掛け、飲酒を伴う会合への参加をできるだけ控えている。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■一回の食事量が少ないので、食事回数が増える。手術前より体力が落ちている。2年経っても基のようには戻らない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■手術なし(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■手術は受けていない。放射線治療のみ。治療後は完全な禁酒を実行(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■以前と同じ量の食事が摂れなくなったこと。食後もダンピング等の症状があってすぐに活動できないのが困る。以前よりトイレで過ごす時間も増えた。体重が落ちたので体力も落ちた。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■食べる量が治療前の4~5割くらいになり、間食をよくするようになりました。
早食いや量を食べ過ぎるとお腹が痛くなり体を休めることがあります。
声がれがあり、しゃべることに体力を使うようになりました。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■手術なし(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■手術前です。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■アルコール量が少なくなった。しかし、やめられない。(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■「出来なくなった事」への対応を考えることかな。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




あなたが受けた治療に対して、入院期間はどのくらいでしたか。


■術前2日、術後2週間(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■5日(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■再発手術時は1ヶ月半。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■全35日間の入院。1週間×5回(内1回は下咽頭がんの内視鏡手術入院)(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■三週間位(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■3泊4日(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■手術の前の抗がん剤入院14日×3回+手術の為の入院15日..放射線の前の抗がん剤入院14日×2回(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■2週間間(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■EMR1週間
ESD1週間
化学放射線2クール 45日
抗がん剤 1クール 20日(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■1回目、内視鏡手術で、1週間1回。現在は、放射線+抗がん剤治療で、1週間2回。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ)■(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■3泊4日(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■初めての時は全身麻酔下での内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)だったため前日入院で入院7日間。
2回目は内視鏡治療室で内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)だったが入院5日間。
3回目以降は内視鏡治療室で内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)入院4日間。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■化学療法と手術を含めて、1ヶ月半程度。その後半年間で、術後後遺症を嘔気発作により6回程2週間程度の緊急入院があった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■ESD7日 ケモラジ合わせて20日 拡張術3日(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■通院による放射線治療。週に5日×6週。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■体力の回復、抗がん剤投与(FP療法2クール)、放射線療法(30 回)で10週、CVポートによる感染合併症で1.5週、手術・療養(縫合不全の合併症あり)で7週でした。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■ESDは1週間、手術は3週間。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■1回目ー手術30日
2回目ー化学療法1回目10日 
3回目ー白血球減少7日
4回目ー化学療法2回目13日 (60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■抗がん剤治療の時は、1週間点滴入院し、3週間の帰宅(通院診察1回程度)を4回。
現在、オプジーボ療法で2週間に1回。(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■今のところ抗がん剤治療で16日。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■抗がん剤投与で8日間×2回、その後、胃管再建術の際は、約2週間(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




治療方針の説明を聞く時に、どのような質問を用意しましたか。


■いま画像で想定されるよりも進行度が進んでいる場合にはどうなるのか。手術後の生活はどのようになるのか(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■術式は理解していたので病状を聞くのみ(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■再発時は、手術のリスクや手術後の生活についてなど。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■会話の内容を後で確認できるよう、妻に同席してもらった。もちろん紙と鉛筆持参。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■入院日数 (60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■根治の可能性と次の治療(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■特にナシ(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■手術の長さと、術後の経過予想
抗がん剤と放射線の副作用(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■特に用意をするというよりは、その時に感じている不安や、今後の生活への不安を相談しながら、ベストな治療方法を純粋に聞いた。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■内視鏡適用の確率は高いが、予想以上に浸潤が認められた場合の処置、
内視鏡治療時、穿孔があった場合の治癒期間など。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■後遺症のリスク、手術のリスク、手術方法の違い、術後のQOLなど。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■医師の説明をただ聞いていた。治療開始までの時間が長く、進行しないか、手術とケモラジの有効性、生存期間は聞きました。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■内視鏡でがんを取り去る治療は、手術を受けるより成績は悪くないか、また同じく放射線治療は手術より結果が悪くならないか。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■①術後の後遺症がどうなるのか(逆流・嗄声・体重減少・ダンピング症状など)
②手術の傷がどこにできるか
③入院期間(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■特になし(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■治療にようする時間、治療方法。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■何のためにそれ(抗がん剤)をするのか。なぜその(胃管再建術)手術なのか。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




セカンドオピニオンを受けましたか?受けた方は、有用でしたか。


■受けた。有用であったし、結果として、セカンドオピニオンを受けたうちのひとつに転院した(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■APCが得意なところへ転院しました。(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■なし。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■とても有用。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■受けない(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■受けません。(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■治療方法がないと言われた時、次の治療方法が見つかった(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい)■有用でした(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■いいえ(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■受けた。セカンドオピニオンのお陰で、やっと自分の望む選択肢が見つかった。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■受けましたが無用でした(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■結果的に当初クリニックの所見と治療病院ドクターの所見が一致していた。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■受けていない(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■受けてない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■受けました。運よく、親身に相談を受け入れてくださって、信頼できる先生とお会いでき、決心がつきました。セカンドオピニオンの先生のところで治療できました。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■受けた。たいへん有用であった。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■受けていません。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■受けた。その時点ではまだ手術と放射線化学療法のどちらにするか迷っていたがドクターの話を聞いて手術する決心がついたし、結果的に転院したので非常に有用だった。セカンドは隠し事なく事実をはっきり告げる場所なので診察より話も明快。時間制限があるので質問したいことをきちんと整理して臨んだのも良かった。ドクターに断って録音させてもらい、後から聞き返したことで治療に対する理解も深まったと思う。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■うけていません。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■なし(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■一番治療を受けたいと思っていた病院で治療を受けられたので、受けていません。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■セカンドオピニオンをうけた。有用だった。(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■正確にはセカンドオピニオンではないが、2人の医師の治療方針を聞くことが出来た。最初の医師からは「1週間後に手術」と言われ、違う病院の医師からは「2クールの抗がん剤後に手術。そのため手術は約2か月後」と全く違い驚いた。後者の先生にお願いし、今こうして8年半元気に過ごせている。正解はわららないが選択肢を持てた事は、術後も自分が納得する上で有益だった。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




放射線療法だけをされた方 選んだ理由はなんですか。


■(放射線、化学療法両方で治療) 理由は、がんが気管にに接触していて手術不可、という消化器外科ドクターの判断。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■先生の指示(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■臓器が温存でき、治療後のQOLが最良だと思われた。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■抗がん剤治療と放射線治療の併用(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ)




標準治療に迷いはなかったですか。


※患者様の背景毎に標準治療は異なってきます。単に病期ステージの問題だけではなく、年齢や既往歴など個人の状況にあわせて、治療方針を決めていくのが常となります。治療方針につきましては主治医との相談を大切にして下さい。(国立がん研究センター がん情報サービス) ■あったが、調べた結果、やはり標準治療が最適であると判断した(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■まだら食道のため他の場所に出てきます。ESD3回目の時にAPCが得意な人を探しました。(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■特に迷いはなかった。先生の判断に従うべきと考えていた。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■なかった。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■勿論(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■無いです。(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■迷いはなかった(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■無いです(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■ESDの後生研で癌が深く転移の可能性あるので手術を進められたが、手術か化学放射線かの選択肢があり、胃管による食道再建ができないので、化学放射線治療を選んだ。
悩んだ結果の結論なので、不安はあったが迷いはなかった。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■知人の紹介で、標準治療ではない診断を一度受けてみて、標準治療がベスト、それ以外の治療は無いと実感しました。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■ない。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■なし(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■なかった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■とにかく知識がなかったので、どれかを選択し、受けることには迷いはなかった(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■標準治療の中で、選択肢があったので、どれを選ぶのかについては悩んだ。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■乳がんの時にかなり勉強して(キャンサーネットジャパンの乳がん体験者コーディネーター養成講座受講)標準治療の意味はよくわかっていたので今回は標準治療を受けることに対しての迷いはなかった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■ありませんでした。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■自分に合うかどうか?(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■ありません。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■先生に全て任せた(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■ありませんでした。当初「標準治療」という言葉を知りませんでしたが、主治医との会話から何故か信頼できた。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




化学療法だけをされた方 選んだ理由はなんですか。


■先生の指示(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■化学療法は受けていない(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■抗がん剤治療と放射線治療の併用(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ)




手術だけをされた方 選んだ理由はなんですか。


■白血球数が少なく、化学療法、放射線療法とも、白血病化の原因となる可能性が否定できないといわれたから。ステージ1であったため、手術かケモラジかは選択であり、併用ということは想定されていなかった。(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■それしか選択肢がありませんでした(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■最良だと思ったから(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■医師の判断に従った(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■6/5周性とがんが広く広がっていてESD後の狭窄がひどくバルーンで広げても元に戻るかわからなかったし、乳がんの治療で放射線をかけていたので食道に放射線をかけるにはリスクが高いと言われたから。今から思うとどの医師からも手術を勧められていた。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ)




手術をされた方 手術前に一番心配だったことはなんですか。


■社会復帰までの時間、体力回復にかかる時間、全般的に前の生活にどこまで近づけるかとそれに要する時間(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■手術自体がうまくいくかどうか。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■内視鏡手術なので特にない(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■声の喪失(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■手術後の生活(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■元の生活に戻れるのかどうか?(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■初めての時は施術後治療が終わるまでの経過がどうなるのかが分からなかったことが不安だった。
2回目以降は狭窄がどれくらい起きるのかが気がかりだった。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■元のように生活ができるか。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■主治医の説明でもありましたが、数多いの手術の中でも相当重い手術であることがわかり、自分の場合は果たして無事終えることができるのかが心配でした。そんな中で冷静そうな自分がいることが不思議でした。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■術後の逆流。寝ている間に起こると本などで読んで、しょっちゅうそんなことが起こるのではおちおち寝ていられないし、趣味の海外旅行にも行けないと思った。本当に戻してしまう人のブログなども読んだので本当にとても心配でなかなか手術に踏み切れないでいた。回結腸再建なら逆流しないと知ってセカンドを取りやっと手術する決心がついた。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■仕事への復帰にどれくらい時間がかかるか。
食べることが今後どのようになるのか。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■手術が失敗(死ぬ)する事。今考えると遺書的なものを書いていなかったのはまずかったと思う。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術前の呼吸練習器はちゃんとやりましたか。


※呼吸練習器は手術の合併症のリスクを軽減します。(参照:国立がん研究センター中央病院) ■やった(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■サボりがちだった(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい ■指示されない(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■指示された練習を行なった。(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■やりました(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■十分やった。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい )■やった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■事前指導を受け、自宅と術前入院中にほぼ予定通りに行いました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■できるだけやった。術前の検査が続き時間がないわりには真面目にやったと思う。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■やった(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■手術や術後に影響があると言われていたので結構まじめにやりました。医者にやれと言われた事はやりました。(完璧にではないですが)(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)





「治療中の事」(9)

手術直後の痛みの程度はどのくらいですか。


■傷の痛みよりも、手術時の体勢からくる痛み、ICUのベッドによる腰痛が痛かった。傷の痛みは動かないかぎり、なんでもなかった(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■覚えていないレベル(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■手術直後はお腹を切った後の痛みが数日間あった。食道再建、喉頭全摘に伴う首や肩の強烈な圧迫感(ハンガーを埋め込まれた上、相撲ののど輪で押されるような感じ)が3年以上継続し、9年経った今も時に感じる。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■全く痛みませんでした(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい)■無し(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■痛み止めが効果あり痛くなかった。(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■かなり痛みがあった(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■嚥下の違和感(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■初めての時は緊張していたのか無事終わった安堵感のためか特に痛みは感じなかった。
2回目以降は治療部位が分かるぐらいの違和感(引きつれ感)はあるが痛くはなかった。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■痛みはほとんどなかった。術後後遺症で嘔気発作が起こり、数日間吐き気があって、食事ができなかったので辛かった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■かつて経験したことのない猛烈な痛みとしか表現ができません。また、痰を排出する際の咳による傷口の猛烈な痛みには対処のしようがなく、ほとほと参りました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■硬膜外麻酔が効かなかったので相当痛かった。ドレーンが入っていた肋骨あたりの神経痛に悩まされ、特に夜は何度もナースコールをするほど痛かった。入院中はフェンタニルなどで凌いだが退院後も痛みは続き、リリカやロキソニンが一か月は手放せなかった。とにかく夜になるとすごく痛むのでよく眠れずそれも辛かった。痛いところを温めるようにしたら少し過ごしやすかった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■ほとんど痛みはありませんでした。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■術後は、管があちこち10本位入っていたと思うが、ICU(集中治療室)2日間、HCU(高度治療室)2日間を出たあと一般病棟に移った後、夜中に背中から腰にかけてが重いような感覚でかなり痛くなった。自分で投与できる麻酔用の管が身体に付けられていて痛みが出たら自分で投与できたので直ぐに苦しみから解放はされ寝ることはできた。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




抗がん剤治療中、効いていることが実感できることはありますか。


■治療が完了する前に、(抗がん剤か放射線かどちらの効果かわからなかったが)食べ物のつかえが軽減されていった。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■分からなかった(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい)■(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■喉に出来た瘤が小さくなった(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■2003年以降、4回の食道がん、2015年には重複して下咽頭がん(ステージ3進行がん)ではケモラジ治療を、1クール後、動かなかった片方の声帯が動き出し効果を実感。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■なかった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■実感なし(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■体のだるさや吐き気(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■食事が喉を通り易くなりました。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■効いている実感ではないが、副作用が出るという事は何らか攻撃してくれているんだろうとは思えた。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




抗がん剤の副作用はどんなものでしたか。それはどれくらいの期間で元に戻りましたか。


■初発時は当初4週間の放射線に合わせ、週1回抗がん剤(タキソテール)を点滴注入したが、3週目の実施途中で動悸と心臓の圧迫感が出て中止した。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■髪が抜けたことが強く印象に残っている。(結果、頭を丸めた)他、痒み、腹胸の筋肉痛、発熱、悪寒、胃痛、便秘などあったが、これらも放射線か抗がん剤かどちらの影響かわからなかった。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■口内炎、1ヶ月で治った
腎臓が悪くなり、クレアチニンが上がり今も治療中(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■頭の毛が全て抜けた。2カ月(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■1ヵ月位(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■脱毛
ひどい嘔吐
しゃっくり
食欲不振
食道 咽頭痛(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■とにかく吐き気がすごく、約1週間くらいは食事をまともにすることができなかった。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■吐き気やだるさ(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■食欲不振、便秘、口内炎、治療中(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■副作用はほとんどなかった。一度便秘で苦しんだだけ。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■爪に、黒い線ができ、1年ぐらいで消えたか?ケモラジで、副作用が強くでやすいと言われていましたが、照射部位が、やけどのようになり、ハイネックのような色素沈着、たくさんのほくろ、シミができました。いまだに、残ってます。汗腺が、壊れて、その部分は、汗が出ません。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■受けたのはFP療法で、骨髄抑制はありましたが、体感する副作用は吃逆の他には幸いほとんどありませんでした。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■抗がん剤不使用(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■吐き気 倦怠感 脱毛 味覚嗅覚の障害。
退院後味覚と嗅覚がおかしくなり、塩分を含んだ食品が苦くて食事が思うように取れませんでした。また吐き気などある時に出された食事がトラウマとなりしばらく食べられませんでした。2回目の化学療法が終わってから30日くらいで回復しました。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■食欲不振、口内炎、便秘。いずれも1週間程度。(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■脱毛、今も続いています。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■抗がん剤はシスプラチンと5FUを投与。酷かったのは「口内炎」。小さい出来物が口の中にできたようなものではなく、口の中全体の粘膜が全部無くなって、口内の壁はかさぶたがひび割れたような感覚。硬い食べものは痛くて口の中に入れられない。しょうゆなど刺激物は沁みて飛び上がるほど痛い。暖かいものも「熱く」感じてダメ。味覚は無し。何を食べても「砂」を食べているよう。副作用が始まってから7~8日間位、違和感は続きました。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




化学療法後、髪の毛はどれくらいで元に戻りましたか。


■頭を丸めたので正確にはわからないが、半年くらいはかかったのでは。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■一年近く掛かった体力が(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■2ヵ月位(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■半年(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■抗がん剤治療開始してから2週間経ちますが、まだ目立った抜け毛は無し。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■半年(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■3ヶ月の治療後、2ヶ月目頃からひどい癖毛が生えて来て半年後カットした後は元の髪質に戻ってきた。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■髪の毛が抜けることはなかった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■脱毛しないでしょうと言われてましたが、かなり抜け、ウイッグなしでは、生活できませんでした。前髪が伸びなくて、髪が、細くなり。2年ぐらいかかりました(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■2回目の化学療法が終わって30日くらいたってから伸び始めました。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■3〜4ヶ月(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■余り目立つ抜け方はしない(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■抗がん剤はシスプラチンと5FUを2クール投与しましたが、私は抜けませんでした。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術後の療養中に肉体面で最も辛かったことはどんなことでしたか。


■身体を動かすと腸瘻のところが痛むこと。食事が思うように取れないこと。食事をすると下痢すること(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■首と肩の強烈な圧迫感。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■体力が無くなった(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■身体の怠さ(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■体力不足(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■術後後遺症で1ヶ月おきぐらいで嘔気発作が起こり、数日間吐き気があり精神的にも体力的にも厳しかった。その都度入院していたが、原因不明で点滴で栄養補給するしかなかった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■手術後の胸部・腹部の痛み、リハビリ初期時の呼吸困難による苦痛。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■肋骨あたりの痛みと咳。話すと咳がでて止まらなくなる。咳止めのリン酸コデインは大きくて飲みにくくて大変だった。途中で粉末に変えてもらって少し楽に飲めるようになった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■体力が戻らず散歩をしたり体を動かすことができないこと。
食べ方が早かったり、多く食べすぎた時などにお腹の調子が悪くなり、体がだるくなったり下痢をしたりすること。今もそうです。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■管が沢山入っていて自由が利かなかった事。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




食欲減退時や味覚障害で摂食できない場合の方策は何がありましたか。


■栄養ドリンクのゼリーとアイスクリーム(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■よく覚えていないが、栄養バランスとか量とかにとらわれないで食べられるもの食べたいものを勝手に食べた。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■腸瘻に頼った(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■食べて、味がするものを選んで食べた(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■バナナ
柔らかく煮た即席麺(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■段階的に薬を処方してもらい、そのお陰で途中から楽になった。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■胃ろう(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■高カロリーのゼリー、冷たいスープを無理やり摂取していた。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■喉がつまったような感じで食事が摂りにくい時は、ウインダーゼリーや山芋とろろなどで栄養摂取した。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■食べることが、仕事で、治療で一番大切だと、自分に言い聞かせる。食欲なくても食べることです。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■放射線治療中から治療後、食物を飲み込みにくくなったが、汁物や天ぷらなど入りやすいものをみつけて食べていた。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ ■術後すぐはあまり食欲がなくおかゆがまずくて食べられなかった。パンに変えてもらってからは少し食が進んだ。退院が近くなった頃、ドクターが病院食がまずくて食べられないならコンビニで食べたいものを買って食べてもいいと言ってくれたので食べ物を選ぶ楽しみが増えて少し食欲も出てきた。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■甘いものや酸っぱいもの、味のないものを少しづつ食べました。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■少量を数回に分けて飲食し、水分を多くとる。(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■口内全体の粘膜が全部無くなってかさぶたがひび割れたような感覚。硬い食べものは痛くて口の中に入れられない。しょうゆなど刺激物は沁みて飛び上がるほど痛い。暖かいものも「熱く」感じてダメ。味覚は無し。何を食べても「砂」を食べているよう。自分なりに試して、主食はコーンフレークを冷たい牛乳でふにゃふにゃに柔らかくしてバナナを細かく輪切りにしたものを入れて食べていた。あとはこんにゃくゼリーとかゼリー系のもの。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術後、一番苦労されたことはなんですか。


■食事が思うように取れないこと。栄養面ではなく、楽しみとして。(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■再発手術時、当初は手術中の判断で奇跡的に喉頭が残ったが、残った声帯がうまく動かずに呼吸が苦しくなって死を覚悟し、気管挿管したこと。結局、食道再建のために移植した空腸が壊死したことが判明し、緊急で同じ手術をやり直し、喉頭全摘に至ったこと。これらを含めて、手術後の入院中の様々な出来事で精神的に打ちひしがれたことが最も大変だった。これに比べると、退院後は大した苦労はないと感じる。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■胃酸の逆流(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■はじめて狭窄で食べ物が詰まってしまった時、水を飲んでも通らず、もどそうとしても吐き出せずどうしようかと1時間位途方に暮れていた。
その後何かの拍子に詰まったものが押し流され事なきを得た。
後日バルーン拡張の時主治医に話したら「最悪の場合、緊急外来で内視鏡で見てもらうしかない」とのことだった。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■術後後遺症の嘔気発作(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■術前からの低アルブミンもあり、術後1週間目で吻合部の縫合不全が見つかり、予定より約3週間入院が延びました。この間飲食不可でひたすら縫合を待つだけなのは心理的に参りました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■ドレーンを抜いた後の傷の痛みと、あまり食べたくない(たくさん入らない)のにがんばって食事を摂らなければならないこと。退院後は食べたくないのに食事を自分で用意するのが億劫だった。しばらくは食べてトイレに行って横になったら眠って・・・の繰り返しで他には何もできなかった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■手術痕の醜さという現実を受け入れる事。数日前の自分の身体とは全く別物になってしまっている事。自分の中ではこの術後の時が自分の身体に起こった事、「がん」という病気の重大さを一番感じた時。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




狭窄が起こった方、バルーンで処置をしたら治りましたか。


■2回広げました。結果は良好でした。(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■狭窄は起きていない。(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■広範囲のESD(内視鏡による粘膜下層剥離術)により狭窄
バルーン20回により完全ではないが飲食に支障無くなった。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■初めての治療から5回目の治療までは程度の違いはあるが狭窄が起こっておりいずれも拡張処置で治っている。(拡張回数はそれぞれ3回;2回;2回;5回;4回)
6回目の治療時はプレドニン錠剤を処方され6週間服用、薬効かどうかは分からないが狭窄は起こらなかった。(拡張0回)
7回目は2020年7月17日に治療したばかりなのでまだ分からない。(約3週間経つが狭窄は起きていない)(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■5回ぐらい。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■術後1年4カ月ですが、狭窄は現在も続いています。これまでに計10回ほどバルーンによる拡張を実施しました。その都度飲み込みが楽にはなりますが、しばらくすると狭窄が進行し詰まる頻度が高くなります。咀嚼と嚥下には十分注意しているのですが、こればかりはずっと付き合っていくしかないかなと思っています。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■狭窄は起きたがバルーンの処置をする前に手術した。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■退院後、2か月くらいで吻合部狭窄により食べ物が通りづらくなり誤嚥性肺炎になりました。その後、1年に2回ほどバルーンで広げる処置をしていただき食べる際の詰まりはなくなり、以降7年間以上バルーンは施していません。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




合併症はありましたか。それはどんなものですか。


■合併症という点では特になし。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■慢性腎臓病(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■合併症は出なかった(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■抗がん剤の点滴に、鼠蹊部より中心静脈カテーテルを入れていたのが原因で肺動脈塞栓症を発症。 ヘパリン点滴により完治(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■なかった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■幸い、順調でした。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■軽い放射線肺臓炎。発熱した。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■術後1週間で吻合部の縫合不全が発覚し、約3週間入院期間が延びた。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■特になし(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■【肺水腫(肺に水が貯まってしまう)】口からチューブを差し込まれ処置をされたが窒息死するかと思ったくらいしんどかった。二度とやりたくない。【反回神経麻痺】左側の声帯が機能しなくなり発声できなくなった。半年後に再建術を行い今では日常生活には支障がないほどに回復した。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)





「リハビリの事」(11)

治療後、今一番辛い症状はありますか。


■下痢。少し食べるとすぐにのどにつかえる感覚がある。(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■首の周りの筋肉が硬直してきた気がする。前ほど大きく簡単に首を回せなくなった。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■胃酸の逆流(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■食べ過ぎ(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■放射線+抗がん剤治療3週間目で、のどの詰まり、食事がつかえる症状が出始めた。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■完全に味覚がなくなり、食事時が辛い。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■今は特にない。朝、朝食を摂ったあと、普通の便をした30分ぐらいあとに水様の下痢をする場合が多い。医師に相談したが、特に処置はない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■治療後9年が経過していて、現在症状はない。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■ちょっと食べすぎると胃が痛くなること、食べすぎ・早食いの後に下痢をすること、ダンピングで血の気が引いたようになる、など食べた後出る症状がつらい。
逆にそれ以外には特にないと言っていい。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■のどのつかえ感。声がれのためうまく声が出せないこと。
食べる時のつかえ感。
便秘ぎみになりいつもお腹がはっている感じがあること。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■肺の機能が落ちているので、多少激しい動作のあとの息切れが辛い。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




食べ物が詰まってしまった場合、どのように対処していますか。


■実際に詰まったことはない(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■すぐに病院へ行きます。(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■落ち着いてゆっくり対処する。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■大きな肉の塊(焼肉屋で出てきた牛頰肉)が食道に詰まった時は、救急医療機関にかかり内視鏡で除去てもらった。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■あまり詰まらないが、ゆっくり食べる様にしている
(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■口から出す(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■口から戻す(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■水を飲む
ジャンプする
それでダメなら病院で内視鏡(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■まだ、それほど強くないので、自力で飲み込んでいる。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■①水を勢いよく飲み込んで押し流す
②背中をトントン叩いてもらい食道に振動を与える
③トイレで喉に刺激を与え「オエッ」として吐き出す
④①~③を繰り返す
※近年(5回目の治療時以降)は詰まりそうになるのが分かるようになり
喉の奥で「ウグッグッ」となったら直ぐ水を飲み「ボッコン」という感じがあれば詰まらずに済んでいる。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■詰まってしまったことはない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■詰まりそうになった時は直ちに飲み込みをやめて吐き出します。それでも詰まっているものは吻合部付近をしばらくマッサージすると、水と一緒に胃管に飲み込める場合があります。また、マッサージの後吻合部付近を指で押さえ込むと、詰まったものが解れるのかズルズルと自然に流れ落ちる時もあります。主治医からは一晩置いても回復しない場合は連絡するよう指導されています。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■今は詰まらないが、ESD後の狭窄の時はよく詰まった。一度詰まったらどうにもならないのでしばらく時間を置いて自然に詰まりが取れるのを待つしかなかった。
なるべく詰まらないよう、最後はミキサー食にしていた。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■水分を多く取るように注意し、だめな時は吐くしかない。(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■トイレで指を突っ込んで、自分で吐いています。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




どのようなリハビリを行いましたか、具体的に教えてください。


■腸瘻がついている間は、週末に自転車で少し。腸瘻が取れてからはジョギング(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■食堂発声教室への通学。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■食事の飲み込み方法(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■毎日、朝、晩歩いた(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■時間をかけて食べる量を増やした。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■スポーツジムで徐々にヨガ、筋トレ、有酸素運動を積極的に行う。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■ウォーキング、一日に2~3km歩く。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■毎日専用室で歩行訓練、腕、脚等のエクササイズを行いました。実質小一時間程度ではありますが、気分転換にもなって有意義な時間でした。私の場合は飲食不可期間が長かったため、食事による1日のメリハリが取りにくかったのですが、このリハビリがよい刻みになっていました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■入院中は毎日リハビリ室に行って軽いマッサージとストレッチ、腹式呼吸の練習。病室ではボリューメットエクササイザーで息を吸う練習。ウォーキング15分くらいを一日2回。退院後はボリューメットエクササイザーで息を吸う練習と1時間くらいのウォーキング。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■のどの声がれーお風呂の中で発声練習
登り坂など少し負荷のかかる散歩(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■ウォーキング。開腹手術を行っているので内臓の癒着を防ぐため術後からすぐに看護師さん介助の元、歩かされます。術後は数歩程度しか歩けませんが徐々に距離を長くしていき、一般病棟に戻った後も院内を歩くように言われました。退院後も最初は一般道を数十mくらいしか歩けませんが、徐々に歩ける距離が長くなるのを実感することが嬉しくて、10kmも平気になりウォーキングが趣味になってしまったくらいです。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




退院後の自宅療養や体力の回復状況について教えてください。


■最初の2週間ほどは、自宅で半病人状態でしたが、退院翌日には仕事で外出もしました。その後、世の中が在宅勤務になり、在宅勤務です。手術後1か月半で腸瘻が取れ、それ以降ジョギングを始め、体力は少しずつ回復していきました。(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■退院後、2ヶ月弱、自宅療養。退院直後は、両横にすぐ壁がある病院の廊下とは違い、外を歩くと頼りない感じでふらついた。動くとすぐに息切れする感じもした。2ヶ月弱の自宅療養後、出勤すると、精神的な張りもあってか、体力的な問題は感じなくなった。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■さいごの退院から数ヶ月で体力はほぼ回復した。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■退院して、暫くしてから重粒子線治療の為入院したので、落ち着いたのは半年後でした(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■体重が少し落ちた程度で問題ない(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■体力は順調に回復(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■一ヵ月位で通常に近づいた(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■1ヶ月ほどゆっくりとリハビリし社会復帰(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■抗がん剤の副作用の吐き気以外は、通常通り生活を行った。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■貧血で一瞬意識をなくし倒れることが、1月は続いて不安でした。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■退院後の自宅療養時は猛暑だったので、あまり散歩もできず家の中にいた。食事と腸ろうから栄養摂取していたが、体重はあまり増えなかった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■退院後しばらくは体の各所の傷口等の痛みが残り、姿勢も自然に前屈みになるなどして、十分な動きができずリハビリ等も苦痛がありましたが、半年後には気が付いたら体を捻ったり腕を大きく動かしたりすることができるようになっていました。日々の少しずつの努力が大切と思いました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■自宅に帰ってすぐはとにかく寝てばかりだった。病院ではなかなか思うように眠れず、睡眠不足ぎみだったのと体力を使い果たしていたからだと思った。
だんだん起きている時間が増えて、食事の量も増えてきて手術から2か月ほどで仕事(事務職)に復帰できた。4か月たった今は月に10日ほど勤務。以前より疲れやすいが日常生活はほぼ元に戻ったと思う。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■体力は治療前の6割くらいと感じています。食事量が治療前の4割前後なので体力がつくようできるだけ食べることに気をつかっています。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■自宅では階段の上り下りくらい。
健康時の50%くらい。(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■普通に歩けると思えたのは3か月後くらい(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術で声がれ、声帯麻痺のあった方。どれくらいで声は元に戻りましたか。


■二週間位で(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■手術の後は特に問題なし(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■放射線+抗がん剤3週目、現在まだ声かれ中。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■治療後1.5ヶ月ほど、今でも高音域は出にくい。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■特になかった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■反回神経麻痺になりました。自然には戻らず再建手術をしています。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




声帯の手術をされたかた どのような手術でどの程度声は回復しましたか。


■食道再建(空腸移植)、喉頭全摘。食道入口の患部を切除し、その部分に小腸の一部をつなぎ合わせると共に、喉頭を全摘し食道と気管を完全分離し、気管は首の前側に直接の出口となる気管孔を設けた。退院直後から、食道発声教室に通学。体外から食道に取り入れた空気を逆流させて声帯の代わりに食道を震わせ、げっぷの要領で発声する方法で、最初の1音の「あ」が出るまでに時間を要し、1ヶ月ほどかかってしまったが、半年くらい経過後に自分でも急に上達する感じがした。そのくらいの時点で自分では話せるつもりになっていたが、明瞭度はまだまだ低く、その後は9年経った現在に至るまで基本的には積み重ねの継続。発声教室自体は2年半で卒業。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■内視鏡手術(ステージゼロの声帯そばの下咽頭がん)で2箇所除去。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■喉の切開でカニューレで少し話しが可能(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■左反回神経麻痺により、発生が出来なくなりました。声帯の再建術をおこないました。通常生活はに支障はないくらいに回復し、言わなければわからないと周りからは言われます。ただし音域が無くなってしまったのでカラオケなど歌を歌うことがうまく出来なくなりました。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




声帯を失った場合の代用音声の実情はわかりますか。


■声帯の代わりに食道を震わせる食道発声の他、電気喉頭を使用する方法、食道と気管の間に弁を入れてつなぎ、食道を震わせる際に杯の空気を使用できるシャント式発声などの方法がある。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい)




医師からは筋肉をつけるため運動を勧められましたが、どんな運動をしましたか。


■腸瘻が取れる前は自転車、腸瘻が取れてからはジョギング(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■特別な運動はせず。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■家の周りの散歩(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■朝、晩の散歩(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■ウォーキング(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■ドクターからとにかく筋肉をつけてと言われたので、ウォーキングから始めた。だんだん暑い季節になってきたので、屋内でできるトレーニングとしてカーブスに入会。(週2回くらい)その他に以前からやっていたテニスレッスンを2週間に1度。
退院後4か月が過ぎたが体力はまだ8分目くらいまでしか戻っていないと感じている。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■階段を出来るだけ使うこと(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■ウォーキング(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




食事のとり方など同じ病院で指導してもらえますか。


■してもらいました(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■退院直後には消化の良いものをゆっくり食べるような簡単な指導はあった。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■ゼリ状の代用食品をすすめられたり、丁寧に管理栄養士の方が指導してくれたが、あまり役立ったと思えない。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■指導して貰える(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■出来ません(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■栄養士が丁寧に説明してくれる(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■多少はしてもらった。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■管理栄養士から丁寧に。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■指導してもらえる(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■栄養士による指導が数回あった。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■ほとんどなし(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■退院後すぐに栄養士の指導があったが、今はドクターがある程度相談に乗ってくれる程度。細かいことまでは無理。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■はい(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■ありません。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■栄養士さんがいれば、いつでも相談できます。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




術後、人によっては息を吐く訓練が大変と聞きます。どのように大変でしたか?


■退院後2か月くらいはもとに戻りませんでしたが、ジョギングをするようになって気にしなくなりました(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■私は余り感じなかった(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■特に問題なし(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■息を長く吐けなかった(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■肺がふくらまず思い切り息が吸えないので吐けない。吐き切ろうとすると咳がでるので大変だった。訓練はどちらかというと吐くより吸うためにした。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ)




民間治療など試しましたか。どう思いますか。


■試していません(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■試さない。民間治療については、その人がやりたければやればよいが、高額で生活のバランスが崩れるものは避けるべきと考える。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■漢方薬とホメオパシーを服用しています。今のところ、再発転移していませんので、効果があったともなかったとも判断できません。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■ナンセンスだと思う(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■無し(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■治療方法がなくなった場合は考えたい(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■わかりません(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■予約まで取ったが結局は行わなかった。
担当医を信用した。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■民間治療を一度受けたが、科学的な根拠が無く、全く信用できなかった。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■エビデンスのない治療は一切聞かないようにした。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■試したことはないし、関心もない。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■民間治療はしていない。標準治療のみ。標準治療が受けられるなら民間治療はするべきではない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■なし。標準治療と併用できればいいと思います。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■試していない。治療効果に根拠の無いものに振り回されないようにしたい(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■民間治療よりまずは標準治療だと思う。平行してやりたいものがあれば医師に断って試したかもしれないが特に見つからず試していない。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■民間療法はしていません。標準治療がもっとも良い治療だと思っています。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ)■なし(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■試していません。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■やりません。がん患者を食い物にした金儲けでしかない。科学的根拠のない治療は治療ではなく人体実験。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)





「生活全般の事」(12)

がん保険に入っていましたか。


■入っていました(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■はい。(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■入っていた。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■いいえ。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■娘が一年前に癌で亡くなったので、その時に入っていた(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■いいえ(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■アフラックとソニー生命に入っていた(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■入っていました(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■一般の生命保険のがん特約(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■入っていた(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■入っています。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■1983年6月(34歳の時)から入っている。
当時の契約内容(診断給付金・入院給付金・死亡保険金がメイン)のままで保険料が安いので継続していたところ
「累積払済保険料 < 診断給付金 + 度重なる入院給付金の受領額」
となっていた。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■入っていた。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■なし(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■入っていた(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■通常の入院保険のみでがん保険には入っていませんでしたが、費用は入院保険で十分補填できました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■入っていた。以前乳がんの時に入っていなくて後悔したので、術後3年たったら入れるというセコムの保険に入ったのが役に立った。かかった治療費が実費で返ってきたし、診断書やセカンドの費用もカバーしてくれたし、院外処方の薬代も出たので手厚かったと思う。一度がんになった人用の保険なので保険料はそれなりに高かったが入っていたことでとにかくお金の心配をしないで治療を選べたことはメリットだった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■入っていました。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■いいえ(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■はい。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■入っていました。治療費が賄えて驚いた。入っていて良かったです。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




全体的に支払った治療費は幾らくらいになりましたか。


■150万円くらい?(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■全て保険で賄えました。(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■初発の際に20~30万円、再発時には個室ベッド代を含めて200万円弱と推測。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■全て入れて200万弱。(ただし入院は差額ベッド代がかかる個室でした)(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■先進医療特約に入って居なかったので、重粒子線治療350万は自費払い
後は保険なので、そんなには掛からなかったきがする(癌保険から出たから)(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■約14万(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■400から500万円(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい)■100万位(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■7回の手術と10回の入院
全部で250万円程度(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■まだ途中であるが、70~80万円くらい(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■100万(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■自己負担は健保の高額医療負担金で自己負担は2〜3万円、別途差額室料。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■<負担率3割>
1回目:135,723(入院治療+拡張3回)
2回目:161,638(入院治療+拡張2回)
3回目:103,400(入院治療+拡張2回)
4回目:226,550(入院治療+拡張5回)
5回目:142,000(入院治療+拡張4回)
<負担率2割>
6回目:65,540(入院治療+術後診察)
7回目:60,410(入院治療分のみ)(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■全体で自己負担の健保の自己負担限度申請をしていたので、現金支払は80万円程。健保の付加給付金やがん保険の支払により実質0円。医療費としては650万円程度(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■30万円ぐらいだったか。(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■入院(計約18週)、手術を含めた一連の直接的な費用は保険適用外費用を含めておよそ230万円でした。費用は入院保険と健康保険による高額療養費制度によって十分補填できました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■150万円ほど。最低でも3週間と長い入院なのでできるだけ快適な部屋がいいと思って個室ではないが差額ベッド代が発生する部屋に入院したので。
(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■3割負担で約100万円です。
差額ベッド代を含みます。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■現在まで60万円くらい(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■多分120万~130万。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■保険がきいたので約100万位(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■60万位だった気がします。(覚えていないので不確かです)(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




がんになって経済的不安はありませんでしたか。


■ありませんでした(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■恵まれた環境だったこともあり、経済的な不安は特別にはなかった。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■なんとかなるかな、と思える貯蓄はありました。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■夫婦でずっと共働きだったので、其れなりに蓄えはあったから、不安は無かった(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■無し(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■今後の生活が心配(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■ありました(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■会社が理解あったので、特に不安はなかった
(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■がん保険にも入っていたので、今のところはまだ不安はない。(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■特になかった。半年近く長期休業となったが、会社の年休(40日)や積立年休(50日)があった。健保の傷病手当金も利用した。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■保険適用の標準治療だったので不安はなかった(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■かかった治療費が実費で返ってくるタイプのがん保険に入っていたし、家の経済は夫が支えているので特に不安はなかった。子供も社会人で教育費など家計の負担が少ない時期になっていたのも良かった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■離職し、収入がなくなった分どうするかという不安がありました。今もあります。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■やや不安(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■ありませんでした。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■会社員として社会復帰できるのかどうかが不安だったため正直不安だった。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




がんになったことで、家族や友人との関係性に変化はありませんでしたか。


■弟には親のことを頼まなきゃいけないので話をしてあり、少しきずながつよまった気がしますが、もともとしゃべらないけど仲は悪くはなかったので、少しつよまっただけですか(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■特になし。声帯を失い、少なくとも当面は声が(元の声は)出なくなったので、ばったり会った時にお互いに気まずい思いをしないよう、がんの経緯と現状に関し、社内外の友人知人にメールや電話で知らせたこともあり、関係に変化はなかった上、激励もたくさんいただいた。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■病気前と全く変化なくお付き合いいただいています。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■無い(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■無いです(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■今以上に親密になった(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■特にナシ(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■家族の絆は強くなった。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■特に無し(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■なし(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■なし(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■特に変化なし。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■会話が密になった(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■コロナの影響でまったくお見舞いにこれなかった実母の心配が過剰で煩わしかった。退院後しばらくは体調も気分もすぐれなかったので母がかけてくる電話の相手をするのが苦痛だった。その他の人間関係については2度目のがんということでそれなりに割り切って対処したのでそれほど変化はなかった。コロナのせいでしばらく人に会わずとも不自然でなかったことも幸いしたと思う。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■特になし。普段どおりを心掛けている。(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■ありません。(50代/男性/2020年6月/3/なし/はい/いいえ/いいえ) ■気を使われるようになったが特に関係性に変化はない。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




声帯を失った場合、苦労や工夫などはありますか。


■先の問いに書いた通り。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■電話等の対応(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■反回神経麻痺で再建術を施す前6か月だけだったが、電話は困った。家では読み上げアプリなど使った。外ではスマホで打った文字を見せた。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術をされた方 食事の時以外でものどのつかえ感はありますか。


■いいえ(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■食事以外は特になし。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■たまにある(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■無いです(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■タンが詰まる(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■食べ過ぎた時(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■食事の時以外は特にない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■喉がつかえるというより、何かが引っかかているというか、空気が溜まっているというか何とも言えない違和感が時々ある。いつもではないので、どうしてそうなるのか知りたい。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■げっぷが出るような嫌な違和感やのどのつかえ感が常にあります。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■あります(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■あります。唾液を飲み込むときや飲み物でも入っていかない時があります。空気が溜まったりします。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術をされた方 食事の時工夫されていることはありますか。


■最初の3か月は気を付けてましたが、最近はそうでもないです(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■よく噛む(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■基本的にゆっくりよく噛んで食べる。口で呼吸をしておらず、息を吐き出すことができないので、熱そうなものは充分に冷ましておく。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■手術はしていません。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■一度に量が食べられないので、回数を多く少しずつ食べる(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■よく噛む(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■少しずつ口に入れる(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■良く噛む様にしている(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■油ものはひかえている。(下痢になりやすい)(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■私の場合は工夫(細かくする、柔らかくするなど)は不要で、家族と同様のものを食せています。ただ、狭窄による詰まりの発生を防ぐには「喉越し」の味わいは諦めるしかないです。十分な咀嚼と、意識した嚥下を行うことが肝心です。退院後久々に友人と会食したところ、一口目で詰まってしまい、旧交を温めるどころではなくなったことがあります。話に夢中になってしまい食事の方に意識が回らなかったのが原因だったと思っています。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■なるべくゆっくり、よく噛んで食べるように心がけている。どうも胃が空っぽになる朝食時に一番ダンピングが起きやすいような気がして、朝食後はブドウ糖などいざとなったら口に入れられるものを用意しておくようにしている。内容的には食事の時はタンパク質をたくさん摂るようにして、炭水化物は間食で摂るようにしている。カロリーメイトのゼリーが便利。葉物は消化が悪いようなのであまり食べなくなった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■これくらいなら食べられるだろうという量をゆっくり食べるようにしています。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■今は、食事制限はありませんが、量はお腹一杯食べないようにしています。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術をされた方 寝ている時、逆流はありますか。対処法は。


■胃温存・回結腸間置は逆流をしないようにという術式と聞いてまして、まったくないです(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■飲食直後に身体を傾けるとゆっくり逆流してくるので、寝る前やマッサージ等で横になる際は、飲食は2,3時間前に済ませている。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■必ず背を起こして寝ている(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■たまにある。横にならないで収まるのを待つ(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■有ります。上半身を上げている(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■開腹手術は受けていないが、それでも逆流はある。
対処法はうがいと液体の胃薬(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■胃温存回結腸再建術なので逆流はない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■私の場合は幸い逆流は少ないです。電動ベッドを利用しているのも効果的と思われます。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■今までに2回ほど逆流した。一度は朝方、一度はマッサージを受けるために1時間ほどうつ伏せになっていたら起きた。電動ベッドを買って角度をつけて寝るようにしてからは起こらない。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■体の右を下にして寝ると苦いものが上がってきます。
1週に1回程度あります。できるだけ体を上に向けて寝るようにしています。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■逆流は油断するとあります。状態を起こして多少右に傾斜をつけて寝ることと、寝る前3時間前までには夕食を済ませる事。寝る前の間食に乳製品を食べないこと(唾液の通りが悪くなり唾液が溜まってしまうため。)(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




電動ベッドなどで傾斜をつけて就寝していますか。


■いいえ(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■傾斜は付けていない。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■電動ベッドは持ってないが、工夫をして起こした姿勢で寝ている(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■寝る時傾斜はつけない(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■枕サイドを20cmほど高くする傾斜マットを使っている。(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■はい(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■入院時にベッドの傾斜機能に慣れましたので、退院後自宅でも傾斜機能付きの電動ベッドをレンタルして使用しています。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■最初は逆流が怖くてかなり角度をつけていたが、そうすると首や腰が痛くなるので最近はほんの少しだけ傾斜をつけている。枕があったら傾斜がなくても大丈夫のような気もするが怖くて試せていない。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■傾斜はつけていません。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■電動ベッドなし(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■座布団や毛布を折りたたんだり、駆使して上半身を30度くらい起こして、右に傾斜が少しつくような感じで寝ています。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




手術の傷は気になりますか。


■はい。首筋はそうでもないですが、おなかのところは気になります(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■ならない(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■気になりません(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■頚部のリンパ郭清をしたが傷は非常に綺麗
(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■腹・胸腔鏡下手術なので、傷は目立たない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■リンパ節の郭清のため鎖骨あたりを大きく切られたところが特に気になる。術前にドクターになるべく下の方を切ってくれとしつこいほど頼んだら普通より2~3センチ下を切ってくれたらしい。おかげでTシャツの襟ぐりギリギリで隠れる傷だが、襟の開いた服が着られないし、他人との入浴は無理。ドクターにお礼を言ったら「こちらこそ希望を聞いてなるほどと思ったので良かった」と逆に感謝された。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■気になりません。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■余り気にならない(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■胃管再建術の傷はかなり大きく目立ち、気になります。温泉など気にして入りづらくなりました。なので旅行は湯治場などに行くと比較的気が楽に入れる。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




退院後、いつごろ社会復帰、職場復帰できましたか。


■在宅勤務だったので、すぐでした(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■2日(50代/男性/2015年9月/ステージ1/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■2ヶ月後。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■最後の退院から1週間以内でした。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■一度半年で職場復帰したが、直ぐに脊椎に再発して休み、その後一年で復帰(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■1週間(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■ずっと出来ていない(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■1ヵ月後(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■約1ヶ月で出社(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■1週間後(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ) ■社会復帰不可(50代/女性/2019年11月/ステージ3/なし/はい/はい/いいえ) ■3日で出社。(60代/男性/2003年7月/Ⅱb-c m3/なし/いいえ/いいえ/はい) ■初めての時と2回目の治療時は定年後再雇用契約社員で事務職だったので退院の翌日から職場復帰できた。
3回目以降の治療時は退職後フリーの身で退院の翌日から普段通りの生活を始め、日課だった1日一万歩ウォーキングも再開した。(70代以上/男性/2010年11月;2013年5月;2015年8月;2016年5月;2017年12月;2018年12月;2020年6月/ステージ0;2回目以降いずれもステージ0/内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD);2回目以降はいずれも内視鏡的食道粘膜下層剥離術(ESD)または内視鏡的食道粘膜切除術(EMR)/いいえ/いいえ/はい) ■嘔気発作があったため、3ヶ月後。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■放射線治療中は、仕事継続。ケモノ後は、7日後。(60代/女性/2012年4月/ステージ1/なし/はい/はい/いいえ) ■通院治療中から職場には出ていた(60代/男性/2011年4月/ステージ T1N0/なし/いいえ/はい/いいえ) ■年齢的に(66歳)ちょうど退職時期を検討していたので、病気の発覚、手術・療養を機会に休職、退職しました。(60代/男性/2018年11月/ステージ4/右開胸食道亜全摘術、3領域リンパ節郭清、胸骨後経路細径胃管再建、腸瘻造設/はい/はい/いいえ) ■退院後1か月半ほどで復帰。もう少し休んでもいいと言われたが診断書が必要で、提出期限がすぐだったので間に合わないと思い復帰した。職場が病院なのでコロナ感染が心配と相談したら出勤の半分ほどはリモートで在宅勤務をさせてもらえることになった。職場での食事が慣れるまで大変だった。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■退職(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■1か月位(50代/男性/2018年10月/ステージ2から3/ダビンチ/はい/はい/はい) ■退院後、3か月で職場には戻ったが、実際に仕事もこなし復帰できた実感は6か月後くらいから。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)




離職、再就職を経験しましたか。


■いいえ(50代/男性/2019年12月/ステージ1/食道亜全摘2領域郭清・胃温存回結腸間置(胸骨後経路)/いいえ/いいえ/いいえ) ■経験していない。(50代/男性/2009年4月/ステージⅡ/食道再建(空腸移植)、喉頭全摘/はい/はい/はい) ■いいえ。(60代/男性/2013/1/ステージ4B/なし/はい/はい/いいえ) ■自分で開業していたので、大丈夫だった(60代/女性/2013年9月/ステージⅢ/食道切除、胃で再建/はい/はい/はい) ■いいえ(60代/女性/2020/ステージ0/ESD/いいえ/いいえ/いいえ) ■離職は経験した。(60代/男性/2019年2月/ステージ2/頸部食道切除+遊離空腸再建/はい/はい/はい) ■しました(50代/男性/2017年8月/ステージ3/腹腔鏡/はい/はい/いいえ) ■なし(60代/男性/2002年6月(胃)、2003年8月から4回(食道) /ステージ0/内視鏡EMR ESD/はい/はい/はい) ■していない(50代/男性/2020年2月/ステージ不明 初期食道癌/最初は内視鏡手術/はい/はい/いいえ ■していない。(50代/男性/2018年3月/ステージ3/食道全摘出・胃温存回結腸再建術/はい/いいえ/いいえ) ■いいえ。(50代/女性/2019年12月/ステージⅠ/胃挙上再建/いいえ/いいえ/いいえ) ■離職しました。(60代/男性/2020年1月/ステージⅠ/食道亜全摘 胃管再建/はい/いいえ/いいえ) ■未経験(50代/男性/2019年12月/ステージ3.5/なし/はい/はい/いいえ) ■していません。(50代/男性/2012年3月/ステージ3/胃管再建術/はい/いいえ/いいえ)





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